Hoe het allemaal begon…

Al meer dan een jaar heb ik last van een vage benauwdheid. Ik kan lastig zeggen wanneer ik er wel en niet last van heb, wat voor soort benauwdheid het is en of er een bepaalde trigger is. Omdat het de laatste maanden steeds erger wordt maak ik toch maar een afspraak met de huisarts.

De huisarts hoort niets vreemds aan mijn longen maar ze wil dat ik een longfunctietest laat doen om te zien of het wellicht toch astma is. Als daar niets uitkomt dan moet er wellicht een longarts meekijken want benauwdheid hoort niet. De praktijkondersteuner neemt een aantal dagen later de longfunctietest, spirometrie, af. De curve die ik blaas is afwijkend, een vreemde afvlakking in plaats van een mooie piek. Omdat ze dit niet eerder heeft gezien wil ze de huisarts adviseren me door te verwijzen naar een longarts.

Omdat ik graag wil weten wat de afwijkende curve zou kunnen betekenen ga ik op zoek naar informatie over spirometrie curves. Als snel heb ik gevonden dat deze curve past bij een obstructie van de luchtwegen. Ik vind ook informatie over tumoren maar dat leg ik naast me neer. Een obstructie klinkt aannemelijk maar een tumor is wel meteen heel dramatisch.

Ik krijg van de huisarts de keuze naar welk ziekenhuis ik zou willen, ik kies voor het ziekenhuis met de kortste wachttijd. Een week of twee later kan ik terecht bij de longarts. Hij hoort mijn verhaal aan en wil dat ik opnieuw een spirometrie laat doen en daarna een histamine provocatietest. Hij denkt namelijk dat het astma is. 

De spirometrie geeft dezelfde afgevlakte curve. Degene die de test afneemt haalt er een collega bij om te zien of het wel goed gaat. Het is namelijk een curve die ze nooit eerder hebben gezien. Ze denken nog aan een verkeerde blaastechniek maar na een aantal keer opnieuw komen ze er niet uit. Er wordt nog een derde collega bij gehaald maar ook die weet het niet. Dan toch maar terug naar de longarts en dan moet hij maar aangeven wat de vervolgstappen zijn. De provocatietest heeft namelijk geen zin met deze curve. 

De longarts blijft erbij dat het astma is en dat ik een verkeerde blaastechniek heb. Hij vraagt een collega erbij die veel ervaring heeft met de spirometrie curves. Zij geeft, gelukkig, aan om voor de zekerheid een CT-scan te laten maken om uit te sluiten dat er niet een obstructie zit die de afwijkende curve veroorzaakt. 

Inmiddels zijn we een maand verder, wordt de benauwdheid steeds erger maar weet ik nog steeds niet wat er aan de hand is.

Maandag 2 maart

Vandaag krijg ik de uitslag van de CT-scan. Ondanks de informatie die ik gevonden heb over de afwijkende curve denk ik er totaal niet over na dat het wel eens handig kan zijn om iemand mee te nemen naar de afspraak.

De longarts start het gesprek met een vraag refererend aan iets waar we het in een eerdere afspraak over gehad hebben. Ik vind het een vreemde vraag, ik kom immers voor de uitslag van de CT-scan, en ben meteen op mijn hoede. Als hij na mijn antwoord verder praat merk ik een enorme omslag in zijn stem. Een naar gevoel trekt door mijn hele lichaam en ook B. voelt het aan hij begint meteen te huilen. 

Er zit een gezwel in mijn luchtpijp. Wat het precies is weten ze niet maar duidelijk is wel: er zit iets wat er niet hoort. 

Gezien de locatie van het gezwel wil de longarts mij doorverwijzen naar een academisch ziekenhuis. Hij heeft geprobeerd contact te leggen met een longarts in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en een in de Vrije Universiteit Amsterdam (VU). Zodra hij een van beide heeft gesproken zal hij contact met mij opnemen. 

Omdat ik alleen naar de afspraak ben gekomen vraagt de longarts mij of mijn man naar het ziekenhuis kan komen zodat hij hem ook kan informeren. Omdat ik even moet wachten tot M. er is en ik behoorlijk geschrokken ben mag ik even in een aparte ruimte wachten in plaats van in de wachtkamer. Gelukkig is M. snel in het ziekenhuis en hebben we samen een gesprek met de longarts. Om zelf later nog even terug te kunnen kijken vraag ik of ik een paar foto's mag maken van de CT-scan foto's. 

Als we naar huis rijden ben ik behoorlijk uit het lood geslagen. Een gezwel in mijn luchtpijp, wat nu, hoe gaan we dit de kinderen (13 en 11) vertellen en wat gaan we ze eigenlijk vertellen want we weten nog maar zo weinig. Ondanks het slechte nieuws is er ergens ook wel een soort opluchting, er is echt iets aan de hand waardoor ik moeizaam kon ademen. En ergens ook wel een klein beetje trots, ik had immers na de eerste longfunctietest al gevonden dat de afwijkende curve past bij een obstructie in de luchtwegen en dat is duidelijk het geval.