Blijven ademen

33 bestralingen, 33x op en neer naar Delft maar het zit erop. De bestralingen dan, de de bijwerkingen zullen komende week nog toenemen. Maar dan eindelijk weer opbouwen. De afgelopen weken zijn eigenlijk best snel voorbij gegaan. 33 werkdagen, bijna 7 weken leek een enorme tijd toen ik begon aan de bestralingen. Het waren wel drukke weken en soms ook gekke weken. Bijvoorbeeld de week van 13 juli, maandagochtend ik sta mijn ontbijt te maken als W. naar me toe komt. Mam, zegt ze, het is vandaag een ongeluksdag. Ik kon niet bedenken waarom, het was dan wel 13 juli maar geen vrijdag. Al snel zei ze, nou het is vandaag de 13e keer. En dan ook nog 13 juli zei ik. Met die gedachte rij ik naar Delft. Als ik op de tafel klaarlig voor de bestraling komen ze naar me toe. We hebben een storing, we gaan even de boel resetten, even twee minuten wachten. Ze gaan weer de ruimte uit om verder te gaan, maar ik merk al snel dat er weinig beweging zit in het apparaat. En inderdaad korte tijd later komen z...

Bestraling, van te voren had ik geen idee hoe dat precies zou zijn. Hoe is het om twintig minuten met een masker op te liggen waardoor je je niet kan bewegen, wat merk je van de bestraling en wat voor bijwerkingen krijg je mee te maken? Natuurlijk krijg je van te voren wel informatie maar dat is niet hetzelfde als het zelf doormaken, iedereen beleeft het op zijn eigen manier. Na negen sessies weet ik het antwoord op een aantal van de vragen. Twintig minuten met een masker op aan een tafel vast liggen is niet prettig maar ik wordt er in elk geval niet claustrofobisch van. Het masker zit erg strak waardoor het een afdruk achterlaat op mijn voorhoofd. Nadat ik na de eerste sessie had aangegeven dat het pijnlijk was doen ze nu een stukje huishoudfolie op mijn voorhoofd voor ze het masker plaatsen. Hierdoor is het minder pijnlijk en trekt de afdruk sneller weg. En dan de bijwerkingen. Ze hadden aangegeven dat het twee tot drie weken zou duren voor je last krijgt van bijwerkingen. Als ik na ...

Wat is het toch een proces van veel wachten. Na het gesprek bij Holland PTC zijn er 10 dagen voorbij en ik heb nog steeds niet gehoord wanneer ik kan beginnen met de bestraling. Ondanks dat ik er enorm tegenop zie wil ik ook niets liever dan starten, dan is het ook sneller weer achter de rug. Als mijn telefoon gaat en ik zie dat het Holland PTC is spring ik op, YES eindelijk. Helaas was de blijdschap van korte duur, ze belde om te zeggen dat het berekenen erg veel tijd kost en ik komende week nog niet zal starten. We spreken af om over een week nog even contact te hebben en als het toch eerder kan dan belt ze alsnog.  Ik baal er enorm van. Nog langer wachten betekent bestraling tijdens de zomervakantie van W. en T. en vooral nog steeds niet kunnen opbouwen wat er door de bestraling is afgebroken. Baaldagen mogen er ook gewoon zijn, morgen bekijken we het weer met een frisse blik. Op dinsdag 23 juni, precies 12 weken na de operatie, belt de verpleegkundige van Holland PTC opnieuw de...

"The bravest are surely those who have the clearest vision of what is before them, glory and danger alike, and yet notwithstanding, go out to meet it." - Thucydides Ruim twee weken na het gesprek met de bestralingsarts in het LUMC krijg ik, eindelijk, een telefoontje dat de berekening van de protonenbestraling binnen is. En het blijkt dat er toch een behoorlijk voordeel zit in protonenbestraling voor mij. Ik weet in eerste instantie niet goed of ik hier nou echt blij mee ben. Natuurlijk wel dat de kans op bijwerkingen kleiner is maar het zegt ook wel iets over de gevoeligheid van het te bestralen gebied. Op dinsdag 9 juni heb ik een afspraak bij Holland PTC, het protonencentrum in Delft. In eerste instantie hebben we een gesprek met een verpleegkundige. Zij stelt een aantal algemene vragen en we bespreken de deelname aan het wetenschappelijk onderzoek. Protonentherapie in Nederland is nog in een onderzoeksfase. In het buitenland zijn de voordelen al aangetoond maar ook in Ne...

Vandaag (19 mei) heb ik een afspraak met de bestralingsarts in het LUMC. Ik zie er enorm tegenop. Niet zo zeer tegen het gesprek maar wel wat me daarna te wachten staat. De longarts heeft aangegeven dat het zo’n 15 tot 20 bestralingen worden en dat ik pijn ga krijgen met slikken omdat mijn slokdarm mee bestraald zal worden. Niet echt iets waar ik naar uitkijk. Tijdens het gesprek met de bestralingsarts legt hij het hele proces uit. Ze hebben de tumor weggehaald met een minimale marge van maximaal 2 mm schoon weefsel rondom. Het liefst hebben ze 10 mm schoon weefsel maar dat was gezien de locatie niet mogelijk. Omdat de marge zo klein is willen ze uit voorzorg bestralen. Tijdens een bestraling wordt alle weefsel beschadigd, goede en slechte cellen. Een goede cel heeft ongeveer 6 uur nodig om te herstellen, een slechte cel veel langer. Door elke dag te bestralen krijgen de slechte cellen geen kans om te herstellen en zullen ze uiteindelijk dood gaan. Het aantal bestralingen is door de lo...