Protonentherapie

"The bravest are surely those who have the clearest vision of what is before them, glory and danger alike, and yet notwithstanding, go out to meet it." - Thucydides

Ruim twee weken na het gesprek met de bestralingsarts in het LUMC krijg ik, eindelijk, een telefoontje dat de berekening van de protonenbestraling binnen is. En het blijkt dat er toch een behoorlijk voordeel zit in protonenbestraling voor mij. Ik weet in eerste instantie niet goed of ik hier nou echt blij mee ben. Natuurlijk wel dat de kans op bijwerkingen kleiner is maar het zegt ook wel iets over de gevoeligheid van het te bestralen gebied.

Op dinsdag 9 juni heb ik een afspraak bij Holland PTC, het protonencentrum in Delft. In eerste instantie hebben we een gesprek met een verpleegkundige. Zij stelt een aantal algemene vragen en we bespreken de deelname aan het wetenschappelijk onderzoek. Protonentherapie in Nederland is nog in een onderzoeksfase. In het buitenland zijn de voordelen al aangetoond maar ook in Nederland willen ze daar zelf onderzoek naar doen. Ik werk graag mee aan dit onderzoek, het houdt voor mij in dat ik een aantal keer een vragenlijst moet invullen en dat ze mijn behandelingsgegevens mogen gebruiken voor het onderzoek.

Vervolgens hebben we een gesprek met de bestralingsarts. Hij wil in eerste instantie mijn kant van het verhaal horen, hoe is de tumor ontdekt, hoe heb ik alles ervaren etc. Dan laat hij de twee berekeningen zien. Met kleuren is aangegeven welke gebieden bestraald zullen worden en in welke mate. Het is duidelijk te zien dat de protonenbestraling een minder groot gebied zal raken en met name de slokdarm wordt meer ontzien. Hierdoor is de kans op bijwerkingen kleiner.

Hij geeft ook aan dat er een aantal nadelen zijn van protonentherapie ten opzichte van fotonen. De duur van de sessie is langer omdat er een aantal extra foto's gemaakt moeten worden. Dit houdt in 20 tot 30 minuten per sessie in tegenstelling tot 10 tot 15 minuten bij fotonenbestraling. 

Verder is de apparatuur wat meer storingsgevoelig. Het is nog vrij nieuw en belangrijker nog ze hebben maar 1 apparaat terwijl ze in Leiden 5 bestralingsapparaten hebben. Er is dus een grotere kans dat er een keer een sessie uitgesteld moet worden. Dit is overigens in de 1,5 jaar dat ze bezig zijn 4x gebeurd. Dit zijn voor mij geen belemmeringen zeker niet nu ik de verschillen heb gezien in de berekeningen.

Voor deze bestraling is er altijd overleg tussen de bestralingsartsen uit het LUMC, het Erasmus en Holland PTC. In dat overleg hebben ze besloten dat het totaal 33 bestralingssessies zullen worden. 3 meer dan in het LUMC zou zijn geweest.

Verder bespreken we de bijwerkingen, deze komen overeen met wat we in het LUMC gehoord hebben. Het enige verschil is dat deze arts iets duidelijker is over de pijnklachten in de slokdarm gedurende de bestralingen. Waar er eerder gesproken is over ernstige stikklachten geeft deze arts duidelijk aan dat de kans groot is dat ik pijn krijg bij het slikken, over zal moeten gaan op vloeibaar voedsel en dat de kans dat ik sondevoeding zal krijgen zeer zeker niet uitgesloten is. Hier schrik ik wel van, zeker als ik later thuis ben merk ik dat dit me wel bang maakt. Sondevoeding krijg je niet zomaar, dan is de pijn wel ernstig. Maar ook nu weer gaan we de schouders eronder zetten, ik laat me er niet onder krijgen!

Na het gesprek met de arts moet er een masker gemaakt worden. Het masker dat ze in het LUMC gemaakt hebben kunnen ze hier niet gebruiken. Voor ze hiermee aan de slag gaan vraag ik of er ook opnieuw een tatoeage punt gezet moet worden. Dit hebben ze in het LUMC gezet om ervoor te zorgen dat je elke bestralingssessie hetzelfde ligt. Ik vind het puntje zo vervelend dat ik er niet graag nog een tweede bij heb. Hoewel T. van te voren al tegen me zei: nou dan vraag je toch gewoon of ze er nog een streepje onder zetten dan heb je een smiley :-)

Het masker wordt gemaakt van een plastic plaat die ze verwarmen. Hierdoor wordt het zacht en rekt het uit waarna ze het over mijn gezicht en schouders leggen. Vervolgens duwen ze het in vorm zodat het mooi aansluit op mijn gezicht. Ik vind het maken van het masker niet eens heel vervelend, het voelt net als een gezichtsbehandeling met warme doeken ;-)

Eenmaal uitgehard en koud is het masker minder comfortabel maar daar is het ook niet voor bedoeld. Als het masker klaar is staat er nog een ding op het programma, een CT-scan. Als dat klaar is kunnen we eindelijk, na 3 uur, naar huis. Nu is het wachten tot de berekeningen voor het bestralen klaar zijn en ik kan beginnen met de bestralingen.