De gastroscopie en de uitslag
Twee weken geleden heb ik de gastroscopie gehad. De ochtend verliep rommelig dus ik had weinig tijd om me er druk over te maken. En toen het ziekenhuis ook nog belde om te vragen of ik eerder kon komen ging het helemaal vlot. Eenmaal in het ziekenhuis direct naar de endoscopie afdeling. Daar werd ik meteen opgenomen. Lijst met vragen werd afgewerkt, controles gedaan en infuus gezet. Vervolgens moest ik nog even wachten tot ik aan de beurt was. Eenmaal in de behandelkamer sloegen de zenuwen enorm toe. Flashbacks naar de eerste scopie die ik gehad heb in het LUMC. De bronchoscopie waarbij de longarts een biopt genomen heeft uit de tumor. Gelukkig krijg ik deze keer een roesje. Het enige wat ik nog wel krijg is de verdovende spray achter in mijn keel. Een spray die ze “lekker” gemaakt hebben door hem een bananen smaak te geven. Wie dat verzonnen heeft?!?
Ik wordt wakker op de uitslaapkamer. In eerste instantie ben ik nog erg suf maar ik zie al snel dat de brief met de voorlopige uitslag al klaar ligt. Als ik die lees ben ik wel wat teleurgesteld: ze hebben geen oorzaak gevonden voor mijn klachten. Natuurlijk is het fijn dat ze niets ernstigs hebben gevonden maar waardoor komen mijn klachten dan.
Twee weken na de scopie heb ik (eindelijk) de telefonische afspraak met de verpleegkundig specialist van de MDL. De conclusie: we hebben niets gevonden wat je klachten verklaart dus we kunnen je niet verder helpen. Ik krijg het advies om contact op te nemen met de bestralingsarts. Die zou dan kunnen bepalen wat er verder onderzocht kan worden op basis van de bestralingsgegevens.
Dat valt enorm tegen, ik had gehoopt dat ze mij al direct konden doorverwijzen.
Gelukkig is het bij Holland PTC, waar ik bestraald ben, heel laagdrempelig om contact op te nemen. Ik bel aan het begin van de middag en krijg de doktersassistent aan de telefoon. Na mijn verhaal aangehoord te hebben geeft ze aan dat de arts mij die middag terug zal bellen. Nog geen 10 minuten later heb ik hem aan de telefoon. Hij kon nog even de gegevens van de scopie niet bekijken maar wel het verslag van de verpleegkundig specialist die ik gesproken heb. Ik beschrijf aan hem de klachten die ik ervaar en vraag hem of het mogelijk is dat het probleem in de spieren of zenuwen zit die mijn slokdarm aansturen. Hij ziet dat zeker als een mogelijkheid die past bij de termijn na de bestraling. Ook geef ik aan dat ik steeds vaker last heb van mijn stem. Zwaardere/schorre stem, vermoeid en soms ook pijnlijk gevoel bij het praten. Hij geeft aan dat, ook al is er niets gevonden bij de scopie, het niet betekent dat er niets aan de hand is. De klachten die ik heb geven in elk geval aan dat er iets niet helemaal werkt zoals het hoort. De bestralingsarts gaat contact opnemen met de longarts, bij wie ik onder behandeling ben, om te overleggen wat er verder onderzocht kan worden. Mogelijk dat ze een slikfoto willen maken of de KNO-arts mee laten kijken.
Ondanks dat ik nog geen concrete vervolgstappen heb ben ik wel erg blij met dit gesprek. Ik voel me serieus genomen, gehoord en het is fijn om te weten dat ze in elk geval verder gaan kijken. De bestralingsarts verwacht mij deze week nog terug te kunnen bellen als hij overleg heeft gehad met de longarts.
Die avond bedenk ik mij dat ik wel eens een website voorbij heb zien komen, in de Hoofd-Hals kanker groep, met recepten en tips voor als het eten wat moeizamer gaat. De website heet ook heel toepasselijk: alsetenevenmoeilijkis.nl Hier ga ik eens rustig naar kijken want iets meer variatie in wat ik kan eten zou wel fijn zijn.
Ik had je vanavond willen bellen over het telefoongesprek gisteren, maar zo weten we ook meer. We hopen dat je toch verder geholpen kunt worden.
BeantwoordenVerwijderen