Blijven ademen

"The bravest are surely those who have the clearest vision of what is before them, glory and danger alike, and yet notwithstanding, go out to meet it." - Thucydides Ruim twee weken na het gesprek met de bestralingsarts in het LUMC krijg ik, eindelijk, een telefoontje dat de berekening van de protonenbestraling binnen is. En het blijkt dat er toch een behoorlijk voordeel zit in protonenbestraling voor mij. Ik weet in eerste instantie niet goed of ik hier nou echt blij mee ben. Natuurlijk wel dat de kans op bijwerkingen kleiner is maar het zegt ook wel iets over de gevoeligheid van het te bestralen gebied. Op dinsdag 9 juni heb ik een afspraak bij Holland PTC, het protonencentrum in Delft. In eerste instantie hebben we een gesprek met een verpleegkundige. Zij stelt een aantal algemene vragen en we bespreken de deelname aan het wetenschappelijk onderzoek. Protonentherapie in Nederland is nog in een onderzoeksfase. In het buitenland zijn de voordelen al aangetoond maar ook in Ne

Al snel na het horen dat ik kanker heb heb ik voor mezelf besloten: als ik mijn haar ga verliezen door de behandeling dan ga ik het doneren. Gelukkig voor mij is al snel duidelijk dat ik mijn haar niet zal verliezen en de gedachten om mijn haar te doneren verdwijnt een beetje naar de achtergrond.  Als mijn lieve vriendin mij vertelt dat ze te horen heeft gekregen dat de uitzaaiingen, na 1,5 jaar elke keer positief nieuws gehad te hebben, gegroeid zijn en ze opnieuw chemotherapie zal ondergaan gaat het toch weer knagen. Als dan een paar dagen later bij het maken van het masker voor de bestraling mijn haar enorm in de weg zit weet ik het zeker: het gaat er af! Ik ben enorm blij dat ik mijn haar niet zal verliezen maar ik ben minstens zo trots dat ik een ander blij kan maken met mijn lange vlecht.

Vandaag (19 mei) heb ik een afspraak met de bestralingsarts in het LUMC. Ik zie er enorm tegenop. Niet zo zeer tegen het gesprek maar wel wat me daarna te wachten staat. De longarts heeft aangegeven dat het zo’n 15 tot 20 bestralingen worden en dat ik pijn ga krijgen met slikken omdat mijn slokdarm mee bestraald zal worden. Niet echt iets waar ik naar uitkijk. Tijdens het gesprek met de bestralingsarts legt hij het hele proces uit. Ze hebben de tumor weggehaald met een minimale marge van maximaal 2 mm schoon weefsel rondom. Het liefst hebben ze 10 mm schoon weefsel maar dat was gezien de locatie niet mogelijk. Omdat de marge zo klein is willen ze uit voorzorg bestralen. Tijdens een bestraling wordt alle weefsel beschadigd, goede en slechte cellen. Een goede cel heeft ongeveer 6 uur nodig om te herstellen, een slechte cel veel langer. Door elke dag te bestralen krijgen de slechte cellen geen kans om te herstellen en zullen ze uiteindelijk dood gaan. Het aantal bestralingen is door de lo

Het is nu 6 weken na de operatie. De afgelopen weken hebben vooral in het teken gestaan van herstellen. Ik heb een aantal keer telefonisch contact gehad met de longarts. In een van die gesprekken heeft hij laten weten dat de patholoog heeft vastgesteld dat de tumor in zijn geheel is weggehaald. De marges schoon weefsel zijn wel minimaal, max 2 mm, en daarom willen ze uit voorzorg toch gaan bestralen. Voor het bestralingstraject kan starten moet eerst gekeken worden of de naad in mijn luchtpijp netjes geheeld is. Maandag 11 mei Vandaag gaat de longarts door middel van een bronchoscopie in mijn luchtpijp kijken. Omdat het de vorige keer niet fijn was voor mij zal ik deze keer een roesje krijgen. Het enige wat ze niet kunnen doen als ik in slaap ben is het geven van de verdoving, weer die "fijne" met bananensmaak. Als ik weer bijkom hoor ik dat alles goed is gegaan en dat de naad er netjes uitziet. Groen licht dus voor het bestralingstraject.

De ochtend van de operatie maken ze me rond half 7 wakker. Ik ga om ongeveer 7 uur richting de ok en ik hoef maar weinig te doen. Ik wil nog even kolven want dat zal vlak na de operatie vast niet makkelijk gaan en daarna even omkleden. Ik ben best trots als ik in vrij korte tijd 300 ml melk gekolfd heb en dat na 1,5 jaar borstvoeding geven. Kan B. vandaag in elk geval nog mijn melk drinken en dan zien we de komende dagen wel hoe het verder gaat. Even omkleden en vlak voor ik naar de ok wordt gebracht krijg ik nog een tabletje met slaapmedicatie om wat rustiger de operatie in te gaan. Ik ben de eerste die op de voorbereidingskamer komt. Als snel doet de medicatie zijn werk en het volgende wat ik weet is dat ik op de IC ligt. Later hoor ik dat ik zo'n 20 minuten wakker ben geweest op de ok voor de operatie. Daar weet ik niets meer van, dat is wel een eng idee. Op de IC is duidelijk te merken dat er flink wat is omgegooid in het ziekenhuis in verband met Corona. Anesthesie medewerkers

26 maart is daar eindelijk het verlossende telefoontje, ik zal op dinsdag 31 maart geopereerd worden. Ik moet me maandag 30 maart om 10 uur in de ochtend melden voor opname in het LUMC op de afdeling Thorax-chirurgie. Spannend en het brengt ook meteen allerlei praktische uitdagingen met zich mee. Vanwege de Corona maatregelen mag ik maximaal 2 unieke bezoekers per dag. Dit betekent dat ik niet mijn hele gezin op bezoek mag hebben. B. krijgt borstvoeding en als het lukt wil ik dat nog doorzetten dus ik wil hem graag wel elke dag op bezoek. Als we het aanbod krijgen dat de oudste twee uit logeren mogen nemen we dat aanbod graag aan. Natuurlijk is ook dat geen ideale situatie maar dan hebben zij in elk geval de rust en regelmaat en kunnen ze daar in het thuisschoolritme mee. Want of ze nou thuis zitten of bij een ander de lessen zijn toch online. 30 maart Om 10 uur melden we ons in het ziekenhuis. Door de Corona maatregelen hebben we de thorax-chirurg nog niet gesproken en heb ik nog geen

Sinds zaterdag heb ik een irritante kriebel in mijn luchtpijp. Vorige week heb ik een stuk weefsel opgehoest, de longarts gaf aan dat dit zeker kon gebeuren. Hij heeft stukjes van de tumor weggebrand maar het kan zijn dat er nog een paar stukjes weefsel zitten die half loszitten. Dit voelt als een stukje weefsel wat flappert doordat er lucht langskomt bij het ademen. Omdat ik de longpoli niet telefonisch te pakken krijg besluit ik vanmiddag (16 maart) even langs te lopen voor ik de PET-scan heb. Ze nemen contact op met de longarts en die geeft aan dat het inderdaad kan kloppen wat ik denk. Als ik op de nucleaire afdeling ben voor de PET-scan belt de longarts terug met de vraag of ik nog even langs kan komen na de scan.  Op de nucleaire afdeling word ik naar een kamer gebracht. Daar mag ik op een bed plaatsnemen en gaan ze een infuus aanbrengen. Via het infuus wordt de suikerhoudende, radioactieve vloeistof ingebracht en moet ik me een half uur stil houden. Liggen op bed en niet bewegen

“Word wakker want dit is jouw droom, je geeft hoop aan de mensen, hoop want daar draait het om.” Ik wordt wakker met deze tekst in mijn hoofd, een stukje tekst uit: Hoogste versnelling van Nielson.  Waarom zit dit in mijn hoofd, zo bijzonder. Hoop houden, hoop geven, sterk zijn, vechten. En die droom ja helaas een nare droom maar wel mijn nare droom. En het lijkt wel of ik wakker ben geworden. Een nacht en dat maakt al zo veel verschil. De kracht, de wilskracht, willen vechten, moeten vechten, gaan vechten! Ik laat me er niet zomaar onder krijgen. Ik ben nog bezig met ontbijten als ik een telefoontje krijg van het LUMC. De nucleaire afdeling met een tijdstip voor de PET-scan. Maandagmiddag, gelukkig want hoe eerder de scan hoe eerder duidelijkheid en hoe eerder de behandeling kan starten. Als ik die middag boodschappen ga doen merk ik dat niet alleen mijn wereld op z'n kop staat. De halve supermarkt is leeg, mensen zijn aan het hamsteren geslagen vanwege het Corona-virus. Ik kan er

Vandaag (12 maart) heb ik weer een afspraak met de longarts. Op woensdag hebben ze altijd groot overleg met alle artsen en ik verwacht dat ze mijn casus daar besproken hebben. En natuurlijk hoop ik dat de patholoog uitslag heeft gegeven van de bioptie. Maar het ziekenhuisbezoek begint met een nieuwe longfunctietest. De longarts wil graag weten of de ingreep zinvol is geweest. Ik had zelf al direct na de ingreep geconstateerd dat ik beter kon ademen, daardoor merkte ik ook hoe erg de benauwdheid eigenlijk is geweest. Na het rondje Corona-vragen, heb je verkoudheidsklachten, heb je koorts, hoest je (ja maar dat komt door irritatie in mijn luchtpijp door de ingreep), gaan we beginnen. De verpleegkundige zegt me dat ik het gewoon kan aangeven als het niet gaat want we willen de luchtpijp niet verder irriteren. Het blazen gaat prima en ik zie direct dat ik een mooie curve blaas. De verpleegkundige reageert hierop door aan te geven dat zij er niets over mag zeggen maar ik merk dat ze het met

Drie dagen na het slechte nieuws kan ik gelukkig al terecht in het LUMC. Ik heb eerst een gesprek met de longarts en aansluitend wil hij, door middel van een bronchoscopie, een kijkje nemen in mijn luchtpijp. Tijdens het gesprek vertelt de longarts dat het gezwel weggehaald moet worden ongeacht of het goed- of kwaadaardig is. Ze kunnen dat doen door een deel van mijn luchtpijp weg te halen. Zoals hij het vertelt klinkt dat echt als "dat doen we even" en het dringt het ook niet tot me door dat dit wellicht niet een simpele operatie is. Na het gesprek lopen we gezamenlijk naar de ruimte waar hij de bronchoscopie zal uitvoeren. De ingreep zal worden gedaan onder plaatselijke verdoving. Ze beginnen met het verdoven van mijn keel, wie heeft het onzinnige idee gehad de verdoving nog smeriger te maken met bananensmaak?, elke keer verdoven ze een stukje dieper. Het inbrengen van de bronchoscoop is geen pretje, vooral het stuk langs mijn stembanden is erg naar. Als ik wil kan ik op he

Al meer dan een jaar heb ik last van een vage benauwdheid. Ik kan lastig zeggen wanneer ik er wel en niet last van heb, wat voor soort benauwdheid het is en of er een bepaalde trigger is. Omdat het de laatste maanden steeds erger wordt maak ik toch maar een afspraak met de huisarts. De huisarts hoort niets vreemds aan mijn longen maar ze wil dat ik een longfunctietest laat doen om te zien of het wellicht toch astma is. Als daar niets uitkomt dan moet er wellicht een longarts meekijken want benauwdheid hoort niet. De praktijkondersteuner neemt een aantal dagen later de longfunctietest, spirometrie, af. De curve die ik blaas is afwijkend, een vreemde afvlakking in plaats van een mooie piek. Omdat ze dit niet eerder heeft gezien wil ze de huisarts adviseren me door te verwijzen naar een longarts. Omdat ik graag wil weten wat de afwijkende curve zou kunnen betekenen ga ik op zoek naar informatie over spirometrie curves. Als snel heb ik gevonden dat deze curve past bij een obstructie van de