Blijven ademen

Het is alweer twee maanden geleden dat ik de gastroscopie heb gehad. Twee maanden waarin ik steeds meer voor mezelf helder begin te krijgen wat maakt dat ik het eten niet prettig meer vindt.  De bestralingsarts en de longarts hebben na overleg besloten dat het verstandig is om de KNO-arts mee te laten kijken. Die afspraak laat nog even op zich wachten. Ik ga steeds meer opzien tegen eetmomenten. Dusdanig dat ik er paniekaanvallen door krijg. Ik besluit contact op te nemen met de kno-afdeling om te overleggen wat of er mogelijk is, misschien kan ik wel al contact met een diëtist of psycholoog krijgen. Ik ben bang dat de angst voor eten steeds groter wordt. Als ik contact opneem blijkt dat er een plek vrij is gekomen voor de week erna. Dat betekent dat mijn afspraak bijna een maand eerder is. De afspraak is met een KNO-arts en iemand van de logopedie. Deze twee werken nauw samen op het gebied van slikproblemen. Ik ben erg nerveus van te voren. Wat gaan ze vinden, kunnen ze er iets me...

Twee weken geleden heb ik de gastroscopie gehad. De ochtend verliep rommelig dus ik had weinig tijd om me er druk over te maken. En toen het ziekenhuis ook nog belde om te vragen of ik eerder kon komen ging het helemaal vlot. Eenmaal in het ziekenhuis direct naar de endoscopie afdeling. Daar werd ik meteen opgenomen. Lijst met vragen werd afgewerkt, controles gedaan en infuus gezet. Vervolgens moest ik nog even wachten tot ik aan de beurt was. Eenmaal in de behandelkamer sloegen de zenuwen enorm toe. Flashbacks naar de eerste scopie die ik gehad heb in het LUMC. De bronchoscopie waarbij de longarts een biopt genomen heeft uit de tumor. Gelukkig krijg ik deze keer een roesje. Het enige wat ik nog wel krijg is de verdovende spray achter in mijn keel. Een spray die ze “lekker” gemaakt hebben door hem een bananen smaak te geven. Wie dat verzonnen heeft?!? Ik wordt wakker op de uitslaapkamer. In eerste instantie ben ik nog erg suf maar ik zie al snel dat de brief met de voorlopige uitslag a...

Elke dag word ik geconfronteerd met de gevolgen van kanker. Voor iedereen die denkt maar het is toch weg dan is nu alles weer normaal: nee helaas. Misschien is het een nieuw normaal. Een waarin ik me bewust ben van mijn sterfelijkheid. Waarin ik weet dat niets in het leven vanzelfsprekend is. Maar ook waarin ik elke dag de gevolgen merk van de operatie en bestraling. Gevoeligheid bij mijn hals, een schildklier die niet goed werkt, niet alle bewegingen kunnen maken met mijn hoofd vanwege een fysieke beperking door de operatie. Een paar weken geleden viel het me op dat ik regelmatig het gevoel heb dat mijn medicatie blijft hangen in mijn slokdarm. Vanaf het moment dat ik dat opmerkte ben ik op gaan letten en ook terugdenken of ik vaker last heb. Dat blijkt inderdaad zo te zijn. Al enige tijd heb ik in toenemende mate problemen met het doorslikken van voedsel. Met name harder of droger eten. Maar ik merk ook steeds vaker dat er iets in mijn slokdarm lijkt te zitten, in de weg zit. Een van...

Het is alweer een tijd geleden dat ik wat geschreven heb. Op zich is het een goed teken. De CT-scans zien er tot nu toe elke keer goed uit en ook mijn schildklierwaarden zijn goed. De fysieke vermoeidheid is er nog wel en in het laatste gesprek met de longarts gaf hij aan dat dat vaker voorkomt en dat het bij sommigen blijvend is. Voor het eerst sinds mijn diagnose is het gelukt om weer op vakantie te gaan naar Schotland. Wat hebben we er naar uitgekeken en wat was het weer heerlijk! Een van de goals die ik had was boven op Arthur’s Seat staan. Ik heb er eerder al eens over geschreven. Vlak nadat ik de diagnose kreeg stelde een vriendin voor hetgeen in mijn groeide een naam te geven Arthur. Dat heeft me zo goed geholpen om het te relativeren en een plekje te geven. Arthur’s Seat was sowieso al een wens maar daarna had het nog een grotere betekenis. Toen ik na een week vakantie in Schotland positief testte op Corona baalde ik wel. Dit zou toch niet mijn uitdaging verpesten? Ik ben een p...

Adenoid Cystic Carcinoma (ACC) is de naam van de tumor die in maart 2020 in mijn luchtpijp is ontdekt. Het is een vorm van speekselklierkanker, een van de meer dan 20 verschillende soorten. Deze langzaam groeiende tumor komt meestal voor in de speekselklieren, maar wordt soms ook gevonden op andere plaatsen in het lichaam zoals onder andere de borst, baarmoeder of luchtpijp. ACC staat bekend om het verspreiden langs de zenuwen door middel van een soort dunne tentakels. Dit maakt het behandelen lastig en de kans op terugkeren is groot, ook (of misschien wel vooral) op de lange termijn.  In 2020 hebben 115.047 mensen in Nederland de diagnose kanker gekregen. De meest voorkomende kankersoorten zijn borstkanker bij vrouwen en prostaatkanker bij mannen. Als ik deze cijfers vergelijk en omreken naar het percentage ten opzichte van het totaal aantal diagnoses is het enorme verschil goed te zien.  Borstkanker: 15.077 = 13% Prostaatkanker: 12.815 = 11% Speekselklierkanker: 179 = 0,16% ...

Al 600 dagen leef ik met kanker. Eerst met de wetenschap dat de tumor die ze in mijn luchtpijp hadden ontdekt kanker was. En sinds de behandeling met de fysieke en mentale gevolgen.  Voordat ik wist dat ik kanker had kon ik me er weinig bij voorstellen hoe het moet zijn om die giftige cellen in je te hebben maar vooral ook hoe het is na de behandeling. Ergens kan je zeggen het is nu toch weg dus dan is er niets meer om je zorgen over te maken. Ik kan het niet vergeten. Dagelijks word ik geconfronteerd met de gevolgen van de kanker (behandeling). Vaker ophoesten van slijm, rugklachten door de anatomische verandering in mijn hals, pijn bij het doorslikken van grote of droge stukken voedsel en geen lange verhaaltjes kunnen voorlezen aan mijn peuter omdat lange tijd praten vermoeiend is. Allemaal kleine dingen maar daardoor is er bijna geen moment dat je even vergeet dat de kanker er is geweest. Natuurlijk besef ik me heel goed dat het veel erger had kunnen zijn maar dit zijn wel de di...

Het hebben van, of lijden aan, een ziekte brengt veel meer met zich mee behalve de ziekte zelf. Je leert veel over jezelf, je lichaam en geest, over de mensen om je heen en over de ziekte waarmee je te maken hebt. De kanker was, helaas, niet de eerste grote ziekte waarmee ik te maken heb gehad. Gedurende drie jaar heb ik een (zware) depressie gehad. Een mentale ziekte, iets wat aan de buitenkant niet te zien is en waar helaas nog veel mensen weinig van snappen. Bij elke ziekte is het lastig om je in de “patient” te verplaatsen als je zelf nooit met die ziekte te maken gehad hebt. En zelfs als je bekend bent met de ziekte is iedereen anders en kan een ziekte ook anders verlopen. Je kan proberen een beeld te krijgen hoe dat voor de ander is door te luisteren naar zijn/haar verhaal, vragen te stellen of informatie op te zoeken. Ik ben heel open over mijn ziek zijn. Het helpt mij om erover te praten. Het viel mij op, met name tijdens mijn depressie, dat mensen heel verschillend kunnen reag...

Het is alweer een jaar geleden, de operatie oftewel dat we afscheid genomen hebben van Arthur. Vlak nadat ik te horen had gekregen dat het een kwaadaardig gezwel was zei een vriendin tegen mij laten we het beestje wat in je groeit een naam geven: Arthur. Dat heeft mij zo enorm geholpen om het wat luchtiger te kunnen benaderen. Doordat een deel van de tumor weg is gelaserd gaf dat veel irritatie in mijn luchtpijp waardoor ik regelmatig moest hoesten of een kriebel in mijn luchtpijp had. Doordat dit allemaal speelde in de beginperiode van de Corona uitbraak was hoesten iets wat ik liever niet deed want iedereen keek me dan meteen aan. Op zo’n moment kon ik dan tegen mezelf of een van de kinderen zeggen: “Arthur doet weer vervelend” of “Het is allemaal de schuld van Arthur”. Daar moesten we dan om lachen in plaats van dat het een ongemakkelijk gevoel gaf. Een van de eerste dingen die ik wilde doen na mijn herstel is bovenop Arthur’s Seat staan. We zijn twee keer in Edinburgh geweest en be...

Al een paar weken ben ik bezig met de verwerking van alles wat er het afgelopen jaar gebeurd is. Dat gaat niet altijd even makkelijk want hoe verwerk je zoiets. En dan komt er opeens iets op je pad wat daar enorm mee helpt. In mijn geval een film: Kiss and cry. Toen ik de beschrijving las moest ik wel even slikken, het gaat over een meisje met een zeldzame vorm van keelkanker. Voor ik het aandurfde om te gaan kijken heb ik eerst wat meer informatie opgezocht. Het is namelijk gebaseerd op een waargebeurd verhaal. Ondanks dat het heftige onderwerp wilde ik het toch graag zien.  De herkenbaarheid: de benauwdheid, de tumor aan de rechterkant van de luchtpijp, de benadering van de arts bij het slecht nieuws gesprek (ze vraagt hem heel positief of alles goed is). Deze herkenbaarheid is ook heel confronterend. Dit heb ik immers ook meegemaakt. Er zijn ook veel verschillen, zij was pas 17 jaar toen ze kanker kreeg, ze heeft tijdelijk een tracheastoma gehad, de tumor zat bij haar tegen haar...

Een vraag die me regelmatig gesteld wordt en waarvan ik niet zo goed weet hoe ik moet antwoorden. Wat betreft de kanker gaat het goed. De tumor is volledig weggehaald tijdens de operatie en bij de scan in november zag alles er goed uit. En toch is er die maar…. Want ik voel me nog verre van goed.  Na de laatste bestraling zijn de bijwerkingen nog flink erger geworden. Zelfs met paracetamol is slikken pijnlijk. Ik krijg morfine achtige pijnstillers. In eerste instantie een kortwerkende die ik dan een uur voor het eten kan innemen maar dit werkt niet. Dan toch over op pleisters die langdurig werken. Het duurt even voor ze beginnen te werken maar het helpt gelukkig wel goed. Na een week gaat het gelukkig weer iets beter en kan ik weer af met alleen paracetamol. Ongeveer 7 weken na de laatste bestraling kan ik weer bijna alles eten, maar het blijft gevoelig. Ook nu nog, 20 weken na de laatste bestraling, is er nog steeds een plek in mijn slokdarm die gevoelig is met slikken. Met name m...

33 bestralingen, 33x op en neer naar Delft maar het zit erop. De bestralingen dan, de de bijwerkingen zullen komende week nog toenemen. Maar dan eindelijk weer opbouwen. De afgelopen weken zijn eigenlijk best snel voorbij gegaan. 33 werkdagen, bijna 7 weken leek een enorme tijd toen ik begon aan de bestralingen. Het waren wel drukke weken en soms ook gekke weken. Bijvoorbeeld de week van 13 juli, maandagochtend ik sta mijn ontbijt te maken als W. naar me toe komt. Mam, zegt ze, het is vandaag een ongeluksdag. Ik kon niet bedenken waarom, het was dan wel 13 juli maar geen vrijdag. Al snel zei ze, nou het is vandaag de 13e keer. En dan ook nog 13 juli zei ik. Met die gedachte rij ik naar Delft. Als ik op de tafel klaarlig voor de bestraling komen ze naar me toe. We hebben een storing, we gaan even de boel resetten, even twee minuten wachten. Ze gaan weer de ruimte uit om verder te gaan, maar ik merk al snel dat er weinig beweging zit in het apparaat. En inderdaad korte tijd later komen z...

Bestraling, van te voren had ik geen idee hoe dat precies zou zijn. Hoe is het om twintig minuten met een masker op te liggen waardoor je je niet kan bewegen, wat merk je van de bestraling en wat voor bijwerkingen krijg je mee te maken? Natuurlijk krijg je van te voren wel informatie maar dat is niet hetzelfde als het zelf doormaken, iedereen beleeft het op zijn eigen manier. Na negen sessies weet ik het antwoord op een aantal van de vragen. Twintig minuten met een masker op aan een tafel vast liggen is niet prettig maar ik wordt er in elk geval niet claustrofobisch van. Het masker zit erg strak waardoor het een afdruk achterlaat op mijn voorhoofd. Nadat ik na de eerste sessie had aangegeven dat het pijnlijk was doen ze nu een stukje huishoudfolie op mijn voorhoofd voor ze het masker plaatsen. Hierdoor is het minder pijnlijk en trekt de afdruk sneller weg. En dan de bijwerkingen. Ze hadden aangegeven dat het twee tot drie weken zou duren voor je last krijgt van bijwerkingen. Als ik na ...

Wat is het toch een proces van veel wachten. Na het gesprek bij Holland PTC zijn er 10 dagen voorbij en ik heb nog steeds niet gehoord wanneer ik kan beginnen met de bestraling. Ondanks dat ik er enorm tegenop zie wil ik ook niets liever dan starten, dan is het ook sneller weer achter de rug. Als mijn telefoon gaat en ik zie dat het Holland PTC is spring ik op, YES eindelijk. Helaas was de blijdschap van korte duur, ze belde om te zeggen dat het berekenen erg veel tijd kost en ik komende week nog niet zal starten. We spreken af om over een week nog even contact te hebben en als het toch eerder kan dan belt ze alsnog.  Ik baal er enorm van. Nog langer wachten betekent bestraling tijdens de zomervakantie van W. en T. en vooral nog steeds niet kunnen opbouwen wat er door de bestraling is afgebroken. Baaldagen mogen er ook gewoon zijn, morgen bekijken we het weer met een frisse blik. Op dinsdag 23 juni, precies 12 weken na de operatie, belt de verpleegkundige van Holland PTC opnieuw de...

"The bravest are surely those who have the clearest vision of what is before them, glory and danger alike, and yet notwithstanding, go out to meet it." - Thucydides Ruim twee weken na het gesprek met de bestralingsarts in het LUMC krijg ik, eindelijk, een telefoontje dat de berekening van de protonenbestraling binnen is. En het blijkt dat er toch een behoorlijk voordeel zit in protonenbestraling voor mij. Ik weet in eerste instantie niet goed of ik hier nou echt blij mee ben. Natuurlijk wel dat de kans op bijwerkingen kleiner is maar het zegt ook wel iets over de gevoeligheid van het te bestralen gebied. Op dinsdag 9 juni heb ik een afspraak bij Holland PTC, het protonencentrum in Delft. In eerste instantie hebben we een gesprek met een verpleegkundige. Zij stelt een aantal algemene vragen en we bespreken de deelname aan het wetenschappelijk onderzoek. Protonentherapie in Nederland is nog in een onderzoeksfase. In het buitenland zijn de voordelen al aangetoond maar ook in Ne...

Al snel na het horen dat ik kanker heb heb ik voor mezelf besloten: als ik mijn haar ga verliezen door de behandeling dan ga ik het doneren. Gelukkig voor mij is al snel duidelijk dat ik mijn haar niet zal verliezen en de gedachten om mijn haar te doneren verdwijnt een beetje naar de achtergrond.  Als mijn lieve vriendin mij vertelt dat ze te horen heeft gekregen dat de uitzaaiingen, na 1,5 jaar elke keer positief nieuws gehad te hebben, gegroeid zijn en ze opnieuw chemotherapie zal ondergaan gaat het toch weer knagen. Als dan een paar dagen later bij het maken van het masker voor de bestraling mijn haar enorm in de weg zit weet ik het zeker: het gaat er af! Ik ben enorm blij dat ik mijn haar niet zal verliezen maar ik ben minstens zo trots dat ik een ander blij kan maken met mijn lange vlecht.

Vandaag (19 mei) heb ik een afspraak met de bestralingsarts in het LUMC. Ik zie er enorm tegenop. Niet zo zeer tegen het gesprek maar wel wat me daarna te wachten staat. De longarts heeft aangegeven dat het zo’n 15 tot 20 bestralingen worden en dat ik pijn ga krijgen met slikken omdat mijn slokdarm mee bestraald zal worden. Niet echt iets waar ik naar uitkijk. Tijdens het gesprek met de bestralingsarts legt hij het hele proces uit. Ze hebben de tumor weggehaald met een minimale marge van maximaal 2 mm schoon weefsel rondom. Het liefst hebben ze 10 mm schoon weefsel maar dat was gezien de locatie niet mogelijk. Omdat de marge zo klein is willen ze uit voorzorg bestralen. Tijdens een bestraling wordt alle weefsel beschadigd, goede en slechte cellen. Een goede cel heeft ongeveer 6 uur nodig om te herstellen, een slechte cel veel langer. Door elke dag te bestralen krijgen de slechte cellen geen kans om te herstellen en zullen ze uiteindelijk dood gaan. Het aantal bestralingen is door de lo...

Het is nu 6 weken na de operatie. De afgelopen weken hebben vooral in het teken gestaan van herstellen. Ik heb een aantal keer telefonisch contact gehad met de longarts. In een van die gesprekken heeft hij laten weten dat de patholoog heeft vastgesteld dat de tumor in zijn geheel is weggehaald. De marges schoon weefsel zijn wel minimaal, max 2 mm, en daarom willen ze uit voorzorg toch gaan bestralen. Voor het bestralingstraject kan starten moet eerst gekeken worden of de naad in mijn luchtpijp netjes geheeld is. Maandag 11 mei Vandaag gaat de longarts door middel van een bronchoscopie in mijn luchtpijp kijken. Omdat het de vorige keer niet fijn was voor mij zal ik deze keer een roesje krijgen. Het enige wat ze niet kunnen doen als ik in slaap ben is het geven van de verdoving, weer die "fijne" met bananensmaak. Als ik weer bijkom hoor ik dat alles goed is gegaan en dat de naad er netjes uitziet. Groen licht dus voor het bestralingstraject.

De ochtend van de operatie maken ze me rond half 7 wakker. Ik ga om ongeveer 7 uur richting de ok en ik hoef maar weinig te doen. Ik wil nog even kolven want dat zal vlak na de operatie vast niet makkelijk gaan en daarna even omkleden. Ik ben best trots als ik in vrij korte tijd 300 ml melk gekolfd heb en dat na 1,5 jaar borstvoeding geven. Kan B. vandaag in elk geval nog mijn melk drinken en dan zien we de komende dagen wel hoe het verder gaat. Even omkleden en vlak voor ik naar de ok wordt gebracht krijg ik nog een tabletje met slaapmedicatie om wat rustiger de operatie in te gaan. Ik ben de eerste die op de voorbereidingskamer komt. Als snel doet de medicatie zijn werk en het volgende wat ik weet is dat ik op de IC ligt. Later hoor ik dat ik zo'n 20 minuten wakker ben geweest op de ok voor de operatie. Daar weet ik niets meer van, dat is wel een eng idee. Op de IC is duidelijk te merken dat er flink wat is omgegooid in het ziekenhuis in verband met Corona. Anesthesie medewerkers...

26 maart is daar eindelijk het verlossende telefoontje, ik zal op dinsdag 31 maart geopereerd worden. Ik moet me maandag 30 maart om 10 uur in de ochtend melden voor opname in het LUMC op de afdeling Thorax-chirurgie. Spannend en het brengt ook meteen allerlei praktische uitdagingen met zich mee. Vanwege de Corona maatregelen mag ik maximaal 2 unieke bezoekers per dag. Dit betekent dat ik niet mijn hele gezin op bezoek mag hebben. B. krijgt borstvoeding en als het lukt wil ik dat nog doorzetten dus ik wil hem graag wel elke dag op bezoek. Als we het aanbod krijgen dat de oudste twee uit logeren mogen nemen we dat aanbod graag aan. Natuurlijk is ook dat geen ideale situatie maar dan hebben zij in elk geval de rust en regelmaat en kunnen ze daar in het thuisschoolritme mee. Want of ze nou thuis zitten of bij een ander de lessen zijn toch online. 30 maart Om 10 uur melden we ons in het ziekenhuis. Door de Corona maatregelen hebben we de thorax-chirurg nog niet gesproken en heb ik nog geen...

Sinds zaterdag heb ik een irritante kriebel in mijn luchtpijp. Vorige week heb ik een stuk weefsel opgehoest, de longarts gaf aan dat dit zeker kon gebeuren. Hij heeft stukjes van de tumor weggebrand maar het kan zijn dat er nog een paar stukjes weefsel zitten die half loszitten. Dit voelt als een stukje weefsel wat flappert doordat er lucht langskomt bij het ademen. Omdat ik de longpoli niet telefonisch te pakken krijg besluit ik vanmiddag (16 maart) even langs te lopen voor ik de PET-scan heb. Ze nemen contact op met de longarts en die geeft aan dat het inderdaad kan kloppen wat ik denk. Als ik op de nucleaire afdeling ben voor de PET-scan belt de longarts terug met de vraag of ik nog even langs kan komen na de scan.  Op de nucleaire afdeling word ik naar een kamer gebracht. Daar mag ik op een bed plaatsnemen en gaan ze een infuus aanbrengen. Via het infuus wordt de suikerhoudende, radioactieve vloeistof ingebracht en moet ik me een half uur stil houden. Liggen op bed en niet bew...