Speekselklierkanker

-

Adenoid Cystic Carcinoma (ACC) is de naam van de tumor die in maart 2020 in mijn luchtpijp is ontdekt. Het is een vorm van speekselklierkanker, een van de meer dan 20 verschillende soorten.

Deze langzaam groeiende tumor komt meestal voor in de speekselklieren, maar wordt soms ook gevonden op andere plaatsen in het lichaam zoals onder andere de borst, baarmoeder of luchtpijp. ACC staat bekend om het verspreiden langs de zenuwen door middel van een soort dunne tentakels. Dit maakt het behandelen lastig en de kans op terugkeren is groot, ook (of misschien wel vooral) op de lange termijn. 

In 2020 hebben 115.047 mensen in Nederland de diagnose kanker gekregen. De meest voorkomende kankersoorten zijn borstkanker bij vrouwen en prostaatkanker bij mannen. Als ik deze cijfers vergelijk en omreken naar het percentage ten opzichte van het totaal aantal diagnoses is het enorme verschil goed te zien. 

  • Borstkanker: 15.077 = 13%
  • Prostaatkanker: 12.815 = 11%
  • Speekselklierkanker: 179 = 0,16%

Ongeveer 10% tot 15% van de speekselklierkanker gevallen is ACC. Dat zou voor 2020 dan rond de 20 diagnoses zijn oftewel zo’n 0,017%. En dan is het aantal mensen bij wie het, zoals bij mij, in de luchtpijp zit nog kleiner.

Door de zeldzaamheid van ACC is er weinig data over het verloop en de mogelijke behandeling. En dat maakt mij enorm onzeker. Want wat er wel bekend is is dat de kans op terugkeren op zijn minst reëel is. En dan?!? Eind van de maand staat er weer een CT-scan op het programma en ik ben er toch wel een beetje angstig voor. Ik probeer er niet al te veel over na te denken maar helemaal loslaten lukt me niet.

Ik heb ook nog gekeken naar de overlevingscijfers van borstkanker, prostaatkanker en speekselklierkanker. Wat mij opviel aan deze grafieken (zie afbeeldingen onder de tekst) was dat bij borstkanker en prostaatkanker de percentages veel meer afvlakken ten opzichte van 40 jaar geleden. Bij speekselklierkanker zijn de percentages weinig veranderd. Een groot verschil hierin is de hoeveelheid onderzoek die er naar borst- en prostaatkanker gedaan kan worden simpelweg omdat er meer data en geld voor is. 

Het Radboud UMC in Nijmegen doet onderzoek naar speekselklierkanker. Maar zoals voor elk onderzoek is geld nodig. Ik wil heel graag mijn steentje hieraan bijdragen. Ik heb overwogen een actie te starten bijvoorbeeld wandelen om geld in te zamelen. Maar helaas werkt mijn gezondheid niet mee om dit voor elkaar te krijgen. In plaats van het sturen van kerstkaarten ga ik een donatie doen voor dit onderzoek. En het zou natuurlijk helemaal mooi zijn als ik nog meer geld kan inzamelen. Hopelijk blijft de kanker weg en is het voor mij niet meer nodig maar dan in elk geval voor alle mensen die wel deze diagnose krijgen en behandeling nodig hebben.

Bekijk hier mijn inzamelingspagina van het Radboud Oncologie Fonds:

https://radboudoncologiefonds.voorradboudfonds.nl/actie/debbie-van-duist





Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Pijn

-
Afbeelding
Pijn is er in zoveel soorten. Je snijden aan een vel papier kan zoveel pijn doen maar pijn door een groot trauma kan je (in eerste instantie) helemaal niet voelen door de aanmaak van adrenaline. Spierpijn na een zware training kan fijn aanvoelen, de voldoening van hard gewerkt te hebben. Pijn tijdens een bevalling vergeet je, gelukkig ook maar anders zou geen vrouw een tweede kind willen krijgen. En soms kan mentale pijn ook echt aanvoelen. Pijn omdat iemand je kwetst of de inleving van de pijn bij een ander. Pijn is een reactie van het lichaam. Een waarschuwing: Let op er is iets aan de hand. Pijn is meestal maar kortdurend een paar tellen, uren of dagen. Maar wat als de pijn niet meer weggaat. Dat je opeens weken of maanden pijn hebt. Pijn die niet te verklaren is. Pijn door je hele lichaam maar niet continu en op dezelfde plek. Begin van dit jaar ben ik naar de huisarts gegaan. Wederom met vage klachten: ik heb een soort spierpijn in mijn handen die geen duidelijke oorzaak heeft maa...
Meer lezen

De gastroscopie en de uitslag

-
Afbeelding
Twee weken geleden heb ik de gastroscopie gehad. De ochtend verliep rommelig dus ik had weinig tijd om me er druk over te maken. En toen het ziekenhuis ook nog belde om te vragen of ik eerder kon komen ging het helemaal vlot. Eenmaal in het ziekenhuis direct naar de endoscopie afdeling. Daar werd ik meteen opgenomen. Lijst met vragen werd afgewerkt, controles gedaan en infuus gezet. Vervolgens moest ik nog even wachten tot ik aan de beurt was. Eenmaal in de behandelkamer sloegen de zenuwen enorm toe. Flashbacks naar de eerste scopie die ik gehad heb in het LUMC. De bronchoscopie waarbij de longarts een biopt genomen heeft uit de tumor. Gelukkig krijg ik deze keer een roesje. Het enige wat ik nog wel krijg is de verdovende spray achter in mijn keel. Een spray die ze “lekker” gemaakt hebben door hem een bananen smaak te geven. Wie dat verzonnen heeft?!? Ik wordt wakker op de uitslaapkamer. In eerste instantie ben ik nog erg suf maar ik zie al snel dat de brief met de voorlopige uitslag a...
Meer lezen

600 dagen

-
Afbeelding
Al 600 dagen leef ik met kanker. Eerst met de wetenschap dat de tumor die ze in mijn luchtpijp hadden ontdekt kanker was. En sinds de behandeling met de fysieke en mentale gevolgen.  Voordat ik wist dat ik kanker had kon ik me er weinig bij voorstellen hoe het moet zijn om die giftige cellen in je te hebben maar vooral ook hoe het is na de behandeling. Ergens kan je zeggen het is nu toch weg dus dan is er niets meer om je zorgen over te maken. Ik kan het niet vergeten. Dagelijks word ik geconfronteerd met de gevolgen van de kanker (behandeling). Vaker ophoesten van slijm, rugklachten door de anatomische verandering in mijn hals, pijn bij het doorslikken van grote of droge stukken voedsel en geen lange verhaaltjes kunnen voorlezen aan mijn peuter omdat lange tijd praten vermoeiend is. Allemaal kleine dingen maar daardoor is er bijna geen moment dat je even vergeet dat de kanker er is geweest. Natuurlijk besef ik me heel goed dat het veel erger had kunnen zijn maar dit zijn wel de di...
Meer lezen