Speekselklierkanker

Adenoid Cystic Carcinoma (ACC) is de naam van de tumor die in maart 2020 in mijn luchtpijp is ontdekt. Het is een vorm van speekselklierkanker, een van de meer dan 20 verschillende soorten.

Deze langzaam groeiende tumor komt meestal voor in de speekselklieren, maar wordt soms ook gevonden op andere plaatsen in het lichaam zoals onder andere de borst, baarmoeder of luchtpijp. ACC staat bekend om het verspreiden langs de zenuwen door middel van een soort dunne tentakels. Dit maakt het behandelen lastig en de kans op terugkeren is groot, ook (of misschien wel vooral) op de lange termijn. 

In 2020 hebben 115.047 mensen in Nederland de diagnose kanker gekregen. De meest voorkomende kankersoorten zijn borstkanker bij vrouwen en prostaatkanker bij mannen. Als ik deze cijfers vergelijk en omreken naar het percentage ten opzichte van het totaal aantal diagnoses is het enorme verschil goed te zien. 

• Borstkanker: 15.077 = 13%
• Prostaatkanker: 12.815 = 11%
• Speekselklierkanker: 179 = 0,16%

Ongeveer 10% tot 15% van de speekselklierkanker gevallen is ACC. Dat zou voor 2020 dan rond de 20 diagnoses zijn oftewel zo’n 0,017%. En dan is het aantal mensen bij wie het, zoals bij mij, in de luchtpijp zit nog kleiner.

Door de zeldzaamheid van ACC is er weinig data over het verloop en de mogelijke behandeling. En dat maakt mij enorm onzeker. Want wat er wel bekend is is dat de kans op terugkeren op zijn minst reëel is. En dan?!? Eind van de maand staat er weer een CT-scan op het programma en ik ben er toch wel een beetje angstig voor. Ik probeer er niet al te veel over na te denken maar helemaal loslaten lukt me niet.

Ik heb ook nog gekeken naar de overlevingscijfers van borstkanker, prostaatkanker en speekselklierkanker. Wat mij opviel aan deze grafieken (zie afbeeldingen onder de tekst) was dat bij borstkanker en prostaatkanker de percentages veel meer afvlakken ten opzichte van 40 jaar geleden. Bij speekselklierkanker zijn de percentages weinig veranderd. Een groot verschil hierin is de hoeveelheid onderzoek die er naar borst- en prostaatkanker gedaan kan worden simpelweg omdat er meer data en geld voor is. 

Het Radboud UMC in Nijmegen doet onderzoek naar speekselklierkanker. Maar zoals voor elk onderzoek is geld nodig. Ik wil heel graag mijn steentje hieraan bijdragen. Ik heb overwogen een actie te starten bijvoorbeeld wandelen om geld in te zamelen. Maar helaas werkt mijn gezondheid niet mee om dit voor elkaar te krijgen. In plaats van het sturen van kerstkaarten ga ik een donatie doen voor dit onderzoek. En het zou natuurlijk helemaal mooi zijn als ik nog meer geld kan inzamelen. Hopelijk blijft de kanker weg en is het voor mij niet meer nodig maar dan in elk geval voor alle mensen die wel deze diagnose krijgen en behandeling nodig hebben.

Bekijk hier mijn inzamelingspagina van het Radboud Oncologie Fonds:

https://radboudoncologiefonds.voorradboudfonds.nl/actie/debbie-van-duist