Blijven ademen

Het is alweer een jaar geleden, de operatie oftewel dat we afscheid genomen hebben van Arthur. Vlak nadat ik te horen had gekregen dat het een kwaadaardig gezwel was zei een vriendin tegen mij laten we het beestje wat in je groeit een naam geven: Arthur. Dat heeft mij zo enorm geholpen om het wat luchtiger te kunnen benaderen. Doordat een deel van de tumor weg is gelaserd gaf dat veel irritatie in mijn luchtpijp waardoor ik regelmatig moest hoesten of een kriebel in mijn luchtpijp had. Doordat dit allemaal speelde in de beginperiode van de Corona uitbraak was hoesten iets wat ik liever niet deed want iedereen keek me dan meteen aan. Op zo’n moment kon ik dan tegen mezelf of een van de kinderen zeggen: “Arthur doet weer vervelend” of “Het is allemaal de schuld van Arthur”. Daar moesten we dan om lachen in plaats van dat het een ongemakkelijk gevoel gaf. Een van de eerste dingen die ik wilde doen na mijn herstel is bovenop Arthur’s Seat staan. We zijn twee keer in Edinburgh geweest en be...

"The bravest are surely those who have the clearest vision of what is before them, glory and danger alike, and yet notwithstanding, go out to meet it." - Thucydides Ruim twee weken na het gesprek met de bestralingsarts in het LUMC krijg ik, eindelijk, een telefoontje dat de berekening van de protonenbestraling binnen is. En het blijkt dat er toch een behoorlijk voordeel zit in protonenbestraling voor mij. Ik weet in eerste instantie niet goed of ik hier nou echt blij mee ben. Natuurlijk wel dat de kans op bijwerkingen kleiner is maar het zegt ook wel iets over de gevoeligheid van het te bestralen gebied. Op dinsdag 9 juni heb ik een afspraak bij Holland PTC, het protonencentrum in Delft. In eerste instantie hebben we een gesprek met een verpleegkundige. Zij stelt een aantal algemene vragen en we bespreken de deelname aan het wetenschappelijk onderzoek. Protonentherapie in Nederland is nog in een onderzoeksfase. In het buitenland zijn de voordelen al aangetoond maar ook in Ne...

Vandaag (19 mei) heb ik een afspraak met de bestralingsarts in het LUMC. Ik zie er enorm tegenop. Niet zo zeer tegen het gesprek maar wel wat me daarna te wachten staat. De longarts heeft aangegeven dat het zo’n 15 tot 20 bestralingen worden en dat ik pijn ga krijgen met slikken omdat mijn slokdarm mee bestraald zal worden. Niet echt iets waar ik naar uitkijk. Tijdens het gesprek met de bestralingsarts legt hij het hele proces uit. Ze hebben de tumor weggehaald met een minimale marge van maximaal 2 mm schoon weefsel rondom. Het liefst hebben ze 10 mm schoon weefsel maar dat was gezien de locatie niet mogelijk. Omdat de marge zo klein is willen ze uit voorzorg bestralen. Tijdens een bestraling wordt alle weefsel beschadigd, goede en slechte cellen. Een goede cel heeft ongeveer 6 uur nodig om te herstellen, een slechte cel veel langer. Door elke dag te bestralen krijgen de slechte cellen geen kans om te herstellen en zullen ze uiteindelijk dood gaan. Het aantal bestralingen is door de lo...

Al meer dan een jaar heb ik last van een vage benauwdheid. Ik kan lastig zeggen wanneer ik er wel en niet last van heb, wat voor soort benauwdheid het is en of er een bepaalde trigger is. Omdat het de laatste maanden steeds erger wordt maak ik toch maar een afspraak met de huisarts. De huisarts hoort niets vreemds aan mijn longen maar ze wil dat ik een longfunctietest laat doen om te zien of het wellicht toch astma is. Als daar niets uitkomt dan moet er wellicht een longarts meekijken want benauwdheid hoort niet. De praktijkondersteuner neemt een aantal dagen later de longfunctietest, spirometrie, af. De curve die ik blaas is afwijkend, een vreemde afvlakking in plaats van een mooie piek. Omdat ze dit niet eerder heeft gezien wil ze de huisarts adviseren me door te verwijzen naar een longarts. Omdat ik graag wil weten wat de afwijkende curve zou kunnen betekenen ga ik op zoek naar informatie over spirometrie curves. Als snel heb ik gevonden dat deze curve past bij een obstructie van de...