Blijven ademen

Het is alweer twee maanden geleden dat ik de gastroscopie heb gehad. Twee maanden waarin ik steeds meer voor mezelf helder begin te krijgen wat maakt dat ik het eten niet prettig meer vindt.  De bestralingsarts en de longarts hebben na overleg besloten dat het verstandig is om de KNO-arts mee te laten kijken. Die afspraak laat nog even op zich wachten. Ik ga steeds meer opzien tegen eetmomenten. Dusdanig dat ik er paniekaanvallen door krijg. Ik besluit contact op te nemen met de kno-afdeling om te overleggen wat of er mogelijk is, misschien kan ik wel al contact met een diëtist of psycholoog krijgen. Ik ben bang dat de angst voor eten steeds groter wordt. Als ik contact opneem blijkt dat er een plek vrij is gekomen voor de week erna. Dat betekent dat mijn afspraak bijna een maand eerder is. De afspraak is met een KNO-arts en iemand van de logopedie. Deze twee werken nauw samen op het gebied van slikproblemen. Ik ben erg nerveus van te voren. Wat gaan ze vinden, kunnen ze er iets me...

Twee weken geleden heb ik de gastroscopie gehad. De ochtend verliep rommelig dus ik had weinig tijd om me er druk over te maken. En toen het ziekenhuis ook nog belde om te vragen of ik eerder kon komen ging het helemaal vlot. Eenmaal in het ziekenhuis direct naar de endoscopie afdeling. Daar werd ik meteen opgenomen. Lijst met vragen werd afgewerkt, controles gedaan en infuus gezet. Vervolgens moest ik nog even wachten tot ik aan de beurt was. Eenmaal in de behandelkamer sloegen de zenuwen enorm toe. Flashbacks naar de eerste scopie die ik gehad heb in het LUMC. De bronchoscopie waarbij de longarts een biopt genomen heeft uit de tumor. Gelukkig krijg ik deze keer een roesje. Het enige wat ik nog wel krijg is de verdovende spray achter in mijn keel. Een spray die ze “lekker” gemaakt hebben door hem een bananen smaak te geven. Wie dat verzonnen heeft?!? Ik wordt wakker op de uitslaapkamer. In eerste instantie ben ik nog erg suf maar ik zie al snel dat de brief met de voorlopige uitslag a...

Elke dag word ik geconfronteerd met de gevolgen van kanker. Voor iedereen die denkt maar het is toch weg dan is nu alles weer normaal: nee helaas. Misschien is het een nieuw normaal. Een waarin ik me bewust ben van mijn sterfelijkheid. Waarin ik weet dat niets in het leven vanzelfsprekend is. Maar ook waarin ik elke dag de gevolgen merk van de operatie en bestraling. Gevoeligheid bij mijn hals, een schildklier die niet goed werkt, niet alle bewegingen kunnen maken met mijn hoofd vanwege een fysieke beperking door de operatie. Een paar weken geleden viel het me op dat ik regelmatig het gevoel heb dat mijn medicatie blijft hangen in mijn slokdarm. Vanaf het moment dat ik dat opmerkte ben ik op gaan letten en ook terugdenken of ik vaker last heb. Dat blijkt inderdaad zo te zijn. Al enige tijd heb ik in toenemende mate problemen met het doorslikken van voedsel. Met name harder of droger eten. Maar ik merk ook steeds vaker dat er iets in mijn slokdarm lijkt te zitten, in de weg zit. Een van...

33 bestralingen, 33x op en neer naar Delft maar het zit erop. De bestralingen dan, de de bijwerkingen zullen komende week nog toenemen. Maar dan eindelijk weer opbouwen. De afgelopen weken zijn eigenlijk best snel voorbij gegaan. 33 werkdagen, bijna 7 weken leek een enorme tijd toen ik begon aan de bestralingen. Het waren wel drukke weken en soms ook gekke weken. Bijvoorbeeld de week van 13 juli, maandagochtend ik sta mijn ontbijt te maken als W. naar me toe komt. Mam, zegt ze, het is vandaag een ongeluksdag. Ik kon niet bedenken waarom, het was dan wel 13 juli maar geen vrijdag. Al snel zei ze, nou het is vandaag de 13e keer. En dan ook nog 13 juli zei ik. Met die gedachte rij ik naar Delft. Als ik op de tafel klaarlig voor de bestraling komen ze naar me toe. We hebben een storing, we gaan even de boel resetten, even twee minuten wachten. Ze gaan weer de ruimte uit om verder te gaan, maar ik merk al snel dat er weinig beweging zit in het apparaat. En inderdaad korte tijd later komen z...

Bestraling, van te voren had ik geen idee hoe dat precies zou zijn. Hoe is het om twintig minuten met een masker op te liggen waardoor je je niet kan bewegen, wat merk je van de bestraling en wat voor bijwerkingen krijg je mee te maken? Natuurlijk krijg je van te voren wel informatie maar dat is niet hetzelfde als het zelf doormaken, iedereen beleeft het op zijn eigen manier. Na negen sessies weet ik het antwoord op een aantal van de vragen. Twintig minuten met een masker op aan een tafel vast liggen is niet prettig maar ik wordt er in elk geval niet claustrofobisch van. Het masker zit erg strak waardoor het een afdruk achterlaat op mijn voorhoofd. Nadat ik na de eerste sessie had aangegeven dat het pijnlijk was doen ze nu een stukje huishoudfolie op mijn voorhoofd voor ze het masker plaatsen. Hierdoor is het minder pijnlijk en trekt de afdruk sneller weg. En dan de bijwerkingen. Ze hadden aangegeven dat het twee tot drie weken zou duren voor je last krijgt van bijwerkingen. Als ik na ...

Wat is het toch een proces van veel wachten. Na het gesprek bij Holland PTC zijn er 10 dagen voorbij en ik heb nog steeds niet gehoord wanneer ik kan beginnen met de bestraling. Ondanks dat ik er enorm tegenop zie wil ik ook niets liever dan starten, dan is het ook sneller weer achter de rug. Als mijn telefoon gaat en ik zie dat het Holland PTC is spring ik op, YES eindelijk. Helaas was de blijdschap van korte duur, ze belde om te zeggen dat het berekenen erg veel tijd kost en ik komende week nog niet zal starten. We spreken af om over een week nog even contact te hebben en als het toch eerder kan dan belt ze alsnog.  Ik baal er enorm van. Nog langer wachten betekent bestraling tijdens de zomervakantie van W. en T. en vooral nog steeds niet kunnen opbouwen wat er door de bestraling is afgebroken. Baaldagen mogen er ook gewoon zijn, morgen bekijken we het weer met een frisse blik. Op dinsdag 23 juni, precies 12 weken na de operatie, belt de verpleegkundige van Holland PTC opnieuw de...

"The bravest are surely those who have the clearest vision of what is before them, glory and danger alike, and yet notwithstanding, go out to meet it." - Thucydides Ruim twee weken na het gesprek met de bestralingsarts in het LUMC krijg ik, eindelijk, een telefoontje dat de berekening van de protonenbestraling binnen is. En het blijkt dat er toch een behoorlijk voordeel zit in protonenbestraling voor mij. Ik weet in eerste instantie niet goed of ik hier nou echt blij mee ben. Natuurlijk wel dat de kans op bijwerkingen kleiner is maar het zegt ook wel iets over de gevoeligheid van het te bestralen gebied. Op dinsdag 9 juni heb ik een afspraak bij Holland PTC, het protonencentrum in Delft. In eerste instantie hebben we een gesprek met een verpleegkundige. Zij stelt een aantal algemene vragen en we bespreken de deelname aan het wetenschappelijk onderzoek. Protonentherapie in Nederland is nog in een onderzoeksfase. In het buitenland zijn de voordelen al aangetoond maar ook in Ne...

Vandaag (19 mei) heb ik een afspraak met de bestralingsarts in het LUMC. Ik zie er enorm tegenop. Niet zo zeer tegen het gesprek maar wel wat me daarna te wachten staat. De longarts heeft aangegeven dat het zo’n 15 tot 20 bestralingen worden en dat ik pijn ga krijgen met slikken omdat mijn slokdarm mee bestraald zal worden. Niet echt iets waar ik naar uitkijk. Tijdens het gesprek met de bestralingsarts legt hij het hele proces uit. Ze hebben de tumor weggehaald met een minimale marge van maximaal 2 mm schoon weefsel rondom. Het liefst hebben ze 10 mm schoon weefsel maar dat was gezien de locatie niet mogelijk. Omdat de marge zo klein is willen ze uit voorzorg bestralen. Tijdens een bestraling wordt alle weefsel beschadigd, goede en slechte cellen. Een goede cel heeft ongeveer 6 uur nodig om te herstellen, een slechte cel veel langer. Door elke dag te bestralen krijgen de slechte cellen geen kans om te herstellen en zullen ze uiteindelijk dood gaan. Het aantal bestralingen is door de lo...