Even slikken

Het is alweer twee maanden geleden dat ik de gastroscopie heb gehad. Twee maanden waarin ik steeds meer voor mezelf helder begin te krijgen wat maakt dat ik het eten niet prettig meer vindt. 

De bestralingsarts en de longarts hebben na overleg besloten dat het verstandig is om de KNO-arts mee te laten kijken. Die afspraak laat nog even op zich wachten. Ik ga steeds meer opzien tegen eetmomenten. Dusdanig dat ik er paniekaanvallen door krijg. Ik besluit contact op te nemen met de kno-afdeling om te overleggen wat of er mogelijk is, misschien kan ik wel al contact met een diëtist of psycholoog krijgen. Ik ben bang dat de angst voor eten steeds groter wordt. Als ik contact opneem blijkt dat er een plek vrij is gekomen voor de week erna. Dat betekent dat mijn afspraak bijna een maand eerder is.

De afspraak is met een KNO-arts en iemand van de logopedie. Deze twee werken nauw samen op het gebied van slikproblemen. Ik ben erg nerveus van te voren. Wat gaan ze vinden, kunnen ze er iets mee, wat zijn de gevolgen daarna. De afspraak begint met het beantwoorden van allerlei vragen om het probleem duidelijk in beeld te brengen. Daarna gaan ze met een camera, via mijn neus, naar mijn stembanden kijken. Deze zien er in elk geval goed uit. Ze sluiten en bewegen netjes, dus daar is niets bijzonders aan te zien. Dan moet ik een aantal dingen eten en drinken. Dit is hetzelfde onderzoek als ik gehad heb toen ik in het ziekenhuis lag. Water en appelmoes met een blauwe kleurstof en een biscuitje. Ze kunnen zien dat al het eten en drinken netjes langs mijn stembanden verdwijnt als ik slik. De KNO-arts geeft aan dat er medisch gezien geen oorzaak te vinden is voor mijn slikproblemen. Ik krijg hierbij heel erg het gevoel dat ze vinden dat ik het me maar inbeeld. Ze geeft ook nog aan dat ik niet moet vergeten dat ik een grote operatie en daarna ook nog bestraling heb gehad en dat het daardoor anders aan kan voelen. Ik begrijp wat ze zegt maar dat verklaart in mijn ogen niet de verandering die ik de afgelopen maanden heb doorgemaakt. Aan het eind van het gesprek geven ze aan dat ik nog wel een afspraak kan maken om samen met de logopedie te eten. Ik moet dan voedsel meenemen waarvan ik weet dat het moeizaam gaat. Zodat we kunnen kijken waar het aan ligt.

Uiteindelijk ga ik weg met een onbevredigd gevoel. Er is geen oorzaak te zien in mijn keel en bij mijn stembanden. Plus door hetgeen de arts heeft gezegd heb ik het gevoel dat ik me aanstel. Terwijl ik heel goed weet dat dat absoluut niet het geval is. Maar wat is het dan wel.

Een paar weken later heb ik de afspraak bij de logopedie. Ik heb wat eten meegenomen waarvan ik gemerkt heb dat het moeizaam gaat. Ik heb de afgelopen weken extra opgelet in wat ik nu ervaar bij het eten. Ik ben weer zo veel mogelijk normaal gaan eten, ondanks dat ik mijn eten regelmatig, letterlijk, met pijn en moeite naar binnen krijg.

Naast de mevrouw van de logopedie, die er vorige afspraak ook bij was, is er ook nog een arts van de KNO bij. Deze arts neemt de tijd om mijn verhaal, met name de bevindingen van de afgelopen tijd, aan te horen. Dat geeft me al een veel beter gevoel dan de vorige afspraak. De slikproblemen die ik ervaar zit rond het litteken/bestraalde gebied. Het lijkt wel of voedsel heel traag door mijn slokdarm gaat. Als ik dit aan hem uitleg reageert hij eigenlijk direct dat het klinkt als late bestralingsschade in mijn slokdarm. Eerst maar eens eten. Dat gaat inderdaad zo moeizaam als anders. Als ik aangeef dat ik het niet lekker weg krijg gaan ze opnieuw met een camera kijken. Daar is hetzelfde te zien als de vorige keer, het eten verdwijnt netjes door de stembanden zonder dat er iets achterblijft. 

De arts legt uit dat de schade die kan optreden na het bestralen van de slokdarm is dat de spieren niet goed meer werken. Ook worden de slijmvliezen aangetast waardoor het droger wordt in de slokdarm (en overigens ook in de luchtpijp) waardoor voedsel minder makkelijk naar beneden glijdt. 

De conclusie door middel van uitsluiting: late bestralingsschade in mijn slokdarm waardoor het slikken moeilijker gaat. En dit is niet iets waar ze iets aan kunnen doen. Ik zal er dus mee moeten leren omgaan. De ene dag zal het eten makkelijker gaan dan de andere dag. Er is geen reden om niet normaal te eten. Het is niet gevaarlijk of het kan op andere wijze kwaad. Maar ik heb al wel gemerkt dat ik het soms gewoon niet waard vindt om met pijn en moeite te moeten eten. Dus dan maar even iets makkelijks als soep.

Pas als ik in de auto zit op weg naar huis begint het tot me door te dringen. Opnieuw hoor ik tot dat kleine percentage, de bestralingsarts heeft aangegeven dat ongeveer 1% van de mensen die deze dosis bestraling krijgen te maken krijgt met dit soort problemen. Eten is voor veel mensen iets vanzelfsprekends maar dat zal het voor mij nooit meer zijn.

Gelukkig kan ik terugkijken op een heerlijke reis tussen alle ziekenhuisbezoeken door. Een prachtige reis naar het noorden van Noorwegen samen met mijn dochter. We hebben orka’s en het noorderlicht gezien wat we graag wilden. Daarnaast als bonus: bultruggen, een prachtige omgeving, schitterende pastelkleurige luchten, het was een reis om nooit te vergeten. En dat is de belangrijkste les die ik de afgelopen jaren geleerd heb: stel niet uit wat je graag wilt doen, je weet immers maar nooit wat er op je pad komt wat roet in het eten gooit.