Hoe gaat het met je?

Een vraag die me regelmatig gesteld wordt en waarvan ik niet zo goed weet hoe ik moet antwoorden. Wat betreft de kanker gaat het goed. De tumor is volledig weggehaald tijdens de operatie en bij de scan in november zag alles er goed uit. En toch is er die maar…. Want ik voel me nog verre van goed. 

Na de laatste bestraling zijn de bijwerkingen nog flink erger geworden. Zelfs met paracetamol is slikken pijnlijk. Ik krijg morfine achtige pijnstillers. In eerste instantie een kortwerkende die ik dan een uur voor het eten kan innemen maar dit werkt niet. Dan toch over op pleisters die langdurig werken. Het duurt even voor ze beginnen te werken maar het helpt gelukkig wel goed. Na een week gaat het gelukkig weer iets beter en kan ik weer af met alleen paracetamol. Ongeveer 7 weken na de laatste bestraling kan ik weer bijna alles eten, maar het blijft gevoelig.

Ook nu nog, 20 weken na de laatste bestraling, is er nog steeds een plek in mijn slokdarm die gevoelig is met slikken. Met name met grotere stukken eten, iets hards of juist iets wat heel droog is (bijvoorbeeld aardappelpuree). Tijdens een controlebezoek aan de bestralingsarts heeft hij aangegeven dat het zelfs wel een jaar kan duren voor zo’n laatste plek volledig geheeld is. Er zijn wel mogelijkheden om het sneller te laten genezen maar dat is een intensief traject. Je gaat dan 30x in een speciale zuurstoftank en dat zorgt ervoor dat de wond sneller geneest. Omdat het zo intensief is doen ze dit eigenlijk alleen bij zware klachten. Dit is bij mij zeker niet het geval dus we wachten het voorlopig af.

Mijn hals is erg gevoelig. Er zit aan de rechterkant een zwelling. Waarschijnlijk is dit een ophoping van vocht in het weefsel wat is aangetast door de bestraling en daardoor het vocht niet goed kan afvoeren. Dit weefsel zal uiteindelijk herstellen waardoor het vocht weer goed afgevoerd kan worden. 

Behalve de zwelling is ook mijn huid rondom het litteken gevoelig. Hierdoor kan ik geen kleding aan die hoog gesloten is want dat gaat irriteren. 

Tijdens de gesprekken voorafgaand aan de bestralingen heeft de arts aangegeven dat er ook op de lange termijn mogelijke bijwerkingen konden ontstaan. Een daarvan is een verminderde werking van de schildklier. 

Omdat ik enorm moe ben en nog een aantal klachten andere heb die passen bij een verminderde schildklierwerking heb ik eind november mijn bloedwaarden laten controleren. Uit het onderzoek bleek dat mijn glucose aan de hoge kant is en het schildklierhormoon FT4 is aan de lage kant. Daarom is er na vier werken opnieuw bloed afgenomen. Opnieuw een hoge bloedsuiker en lage FT4. Beide zijn niet extreem afwijkend maar met de klachten die ik heb en het risico op schade aan de schildklier door de bestraling heb ik een doorverwijzing gekregen voor de internist. Deze afspraak zal pas in het nieuwe jaar plaatsvinden dus dat is nog even afwachten.

Behalve de fysieke klachten is er ook nog het mentale. Alles wat er is gebeurd het afgelopen jaar, de realisatie dat iets kleins je hele leven overhoop kan gooien en het besef dat het leven kostbaar is maar ook zomaar over kan zijn. Dat kost tijd om te verwerken en over het algemeen ben ik hier heel positief in maar af en toe zijn er momenten dat het me aanvliegt. Zal ik mijn kinderen volwassen zien worden, komt de kanker terug en zo ja hoe en waar maar ook praktische zaken als wat zou ik willen tijdens mijn uitvaart. Dit laatste is overigens niet eens heel gek om eens over na te denken. Iedereen kan plotseling iets overkomen waardoor hij/zij komt te overlijden. En dan is het voor je nabestaanden wel prettig als ze weten wat je zou willen.

Het zijn allemaal kleine dingen: beperking in kledingkeuze, gevoelige hals, gevoelige slokdarm, de mentale klachten, de vermoeidheid en mogelijk verminderde schildklierwerking maar het zijn wel allemaal zaken die gevolg zijn van de kanker.

Dus ja hoe gaat het met me? Goed maar het herstel is een lange weg waarvan het eind nog niet in zicht is.

Regenbogen, ik vind ze prachtig, ze staan voor mij voor hoop, voor positiviteit. De stralende kleuren tegen een donkere hemel. En soms zelfs een dubbele regenboog of een die een halve vormt. Eerder deze week had ik het geluk om een heel bijzonder verschijnsel te zien, drie regenbogen onder elkaar. Helaas lukte het me niet om ze op een foto vast te leggen, maar zelf nu een paar dagen later wordt ik er blij van als ik eraan terug denk. Niet een maar drie sprankjes hoop in deze rare tijd.