Blijven ademen

Wat is het toch een proces van veel wachten. Na het gesprek bij Holland PTC zijn er 10 dagen voorbij en ik heb nog steeds niet gehoord wanneer ik kan beginnen met de bestraling. Ondanks dat ik er enorm tegenop zie wil ik ook niets liever dan starten, dan is het ook sneller weer achter de rug. Als mijn telefoon gaat en ik zie dat het Holland PTC is spring ik op, YES eindelijk. Helaas was de blijdschap van korte duur, ze belde om te zeggen dat het berekenen erg veel tijd kost en ik komende week nog niet zal starten. We spreken af om over een week nog even contact te hebben en als het toch eerder kan dan belt ze alsnog.  Ik baal er enorm van. Nog langer wachten betekent bestraling tijdens de zomervakantie van W. en T. en vooral nog steeds niet kunnen opbouwen wat er door de bestraling is afgebroken. Baaldagen mogen er ook gewoon zijn, morgen bekijken we het weer met een frisse blik. Op dinsdag 23 juni, precies 12 weken na de operatie, belt de verpleegkundige van Holland PTC opnieuw de...

"The bravest are surely those who have the clearest vision of what is before them, glory and danger alike, and yet notwithstanding, go out to meet it." - Thucydides Ruim twee weken na het gesprek met de bestralingsarts in het LUMC krijg ik, eindelijk, een telefoontje dat de berekening van de protonenbestraling binnen is. En het blijkt dat er toch een behoorlijk voordeel zit in protonenbestraling voor mij. Ik weet in eerste instantie niet goed of ik hier nou echt blij mee ben. Natuurlijk wel dat de kans op bijwerkingen kleiner is maar het zegt ook wel iets over de gevoeligheid van het te bestralen gebied. Op dinsdag 9 juni heb ik een afspraak bij Holland PTC, het protonencentrum in Delft. In eerste instantie hebben we een gesprek met een verpleegkundige. Zij stelt een aantal algemene vragen en we bespreken de deelname aan het wetenschappelijk onderzoek. Protonentherapie in Nederland is nog in een onderzoeksfase. In het buitenland zijn de voordelen al aangetoond maar ook in Ne...

Al snel na het horen dat ik kanker heb heb ik voor mezelf besloten: als ik mijn haar ga verliezen door de behandeling dan ga ik het doneren. Gelukkig voor mij is al snel duidelijk dat ik mijn haar niet zal verliezen en de gedachten om mijn haar te doneren verdwijnt een beetje naar de achtergrond.  Als mijn lieve vriendin mij vertelt dat ze te horen heeft gekregen dat de uitzaaiingen, na 1,5 jaar elke keer positief nieuws gehad te hebben, gegroeid zijn en ze opnieuw chemotherapie zal ondergaan gaat het toch weer knagen. Als dan een paar dagen later bij het maken van het masker voor de bestraling mijn haar enorm in de weg zit weet ik het zeker: het gaat er af! Ik ben enorm blij dat ik mijn haar niet zal verliezen maar ik ben minstens zo trots dat ik een ander blij kan maken met mijn lange vlecht.

Vandaag (19 mei) heb ik een afspraak met de bestralingsarts in het LUMC. Ik zie er enorm tegenop. Niet zo zeer tegen het gesprek maar wel wat me daarna te wachten staat. De longarts heeft aangegeven dat het zo’n 15 tot 20 bestralingen worden en dat ik pijn ga krijgen met slikken omdat mijn slokdarm mee bestraald zal worden. Niet echt iets waar ik naar uitkijk. Tijdens het gesprek met de bestralingsarts legt hij het hele proces uit. Ze hebben de tumor weggehaald met een minimale marge van maximaal 2 mm schoon weefsel rondom. Het liefst hebben ze 10 mm schoon weefsel maar dat was gezien de locatie niet mogelijk. Omdat de marge zo klein is willen ze uit voorzorg bestralen. Tijdens een bestraling wordt alle weefsel beschadigd, goede en slechte cellen. Een goede cel heeft ongeveer 6 uur nodig om te herstellen, een slechte cel veel langer. Door elke dag te bestralen krijgen de slechte cellen geen kans om te herstellen en zullen ze uiteindelijk dood gaan. Het aantal bestralingen is door de lo...

Het is nu 6 weken na de operatie. De afgelopen weken hebben vooral in het teken gestaan van herstellen. Ik heb een aantal keer telefonisch contact gehad met de longarts. In een van die gesprekken heeft hij laten weten dat de patholoog heeft vastgesteld dat de tumor in zijn geheel is weggehaald. De marges schoon weefsel zijn wel minimaal, max 2 mm, en daarom willen ze uit voorzorg toch gaan bestralen. Voor het bestralingstraject kan starten moet eerst gekeken worden of de naad in mijn luchtpijp netjes geheeld is. Maandag 11 mei Vandaag gaat de longarts door middel van een bronchoscopie in mijn luchtpijp kijken. Omdat het de vorige keer niet fijn was voor mij zal ik deze keer een roesje krijgen. Het enige wat ze niet kunnen doen als ik in slaap ben is het geven van de verdoving, weer die "fijne" met bananensmaak. Als ik weer bijkom hoor ik dat alles goed is gegaan en dat de naad er netjes uitziet. Groen licht dus voor het bestralingstraject.

De ochtend van de operatie maken ze me rond half 7 wakker. Ik ga om ongeveer 7 uur richting de ok en ik hoef maar weinig te doen. Ik wil nog even kolven want dat zal vlak na de operatie vast niet makkelijk gaan en daarna even omkleden. Ik ben best trots als ik in vrij korte tijd 300 ml melk gekolfd heb en dat na 1,5 jaar borstvoeding geven. Kan B. vandaag in elk geval nog mijn melk drinken en dan zien we de komende dagen wel hoe het verder gaat. Even omkleden en vlak voor ik naar de ok wordt gebracht krijg ik nog een tabletje met slaapmedicatie om wat rustiger de operatie in te gaan. Ik ben de eerste die op de voorbereidingskamer komt. Als snel doet de medicatie zijn werk en het volgende wat ik weet is dat ik op de IC ligt. Later hoor ik dat ik zo'n 20 minuten wakker ben geweest op de ok voor de operatie. Daar weet ik niets meer van, dat is wel een eng idee. Op de IC is duidelijk te merken dat er flink wat is omgegooid in het ziekenhuis in verband met Corona. Anesthesie medewerkers...

26 maart is daar eindelijk het verlossende telefoontje, ik zal op dinsdag 31 maart geopereerd worden. Ik moet me maandag 30 maart om 10 uur in de ochtend melden voor opname in het LUMC op de afdeling Thorax-chirurgie. Spannend en het brengt ook meteen allerlei praktische uitdagingen met zich mee. Vanwege de Corona maatregelen mag ik maximaal 2 unieke bezoekers per dag. Dit betekent dat ik niet mijn hele gezin op bezoek mag hebben. B. krijgt borstvoeding en als het lukt wil ik dat nog doorzetten dus ik wil hem graag wel elke dag op bezoek. Als we het aanbod krijgen dat de oudste twee uit logeren mogen nemen we dat aanbod graag aan. Natuurlijk is ook dat geen ideale situatie maar dan hebben zij in elk geval de rust en regelmaat en kunnen ze daar in het thuisschoolritme mee. Want of ze nou thuis zitten of bij een ander de lessen zijn toch online. 30 maart Om 10 uur melden we ons in het ziekenhuis. Door de Corona maatregelen hebben we de thorax-chirurg nog niet gesproken en heb ik nog geen...