Posts

Pijn

Afbeelding
Pijn is er in zoveel soorten. Je snijden aan een vel papier kan zoveel pijn doen maar pijn door een groot trauma kan je (in eerste instantie) helemaal niet voelen door de aanmaak van adrenaline. Spierpijn na een zware training kan fijn aanvoelen, de voldoening van hard gewerkt te hebben. Pijn tijdens een bevalling vergeet je, gelukkig ook maar anders zou geen vrouw een tweede kind willen krijgen. En soms kan mentale pijn ook echt aanvoelen. Pijn omdat iemand je kwetst of de inleving van de pijn bij een ander. Pijn is een reactie van het lichaam. Een waarschuwing: Let op er is iets aan de hand. Pijn is meestal maar kortdurend een paar tellen, uren of dagen. Maar wat als de pijn niet meer weggaat. Dat je opeens weken of maanden pijn hebt. Pijn die niet te verklaren is. Pijn door je hele lichaam maar niet continu en op dezelfde plek. Begin van dit jaar ben ik naar de huisarts gegaan. Wederom met vage klachten: ik heb een soort spierpijn in mijn handen die geen duidelijke oorzaak heeft maa...

Even slikken

Afbeelding
Het is alweer twee maanden geleden dat ik de gastroscopie heb gehad. Twee maanden waarin ik steeds meer voor mezelf helder begin te krijgen wat maakt dat ik het eten niet prettig meer vindt.  De bestralingsarts en de longarts hebben na overleg besloten dat het verstandig is om de KNO-arts mee te laten kijken. Die afspraak laat nog even op zich wachten. Ik ga steeds meer opzien tegen eetmomenten. Dusdanig dat ik er paniekaanvallen door krijg. Ik besluit contact op te nemen met de kno-afdeling om te overleggen wat of er mogelijk is, misschien kan ik wel al contact met een diëtist of psycholoog krijgen. Ik ben bang dat de angst voor eten steeds groter wordt. Als ik contact opneem blijkt dat er een plek vrij is gekomen voor de week erna. Dat betekent dat mijn afspraak bijna een maand eerder is. De afspraak is met een KNO-arts en iemand van de logopedie. Deze twee werken nauw samen op het gebied van slikproblemen. Ik ben erg nerveus van te voren. Wat gaan ze vinden, kunnen ze er iets me...

De gastroscopie en de uitslag

Afbeelding
Twee weken geleden heb ik de gastroscopie gehad. De ochtend verliep rommelig dus ik had weinig tijd om me er druk over te maken. En toen het ziekenhuis ook nog belde om te vragen of ik eerder kon komen ging het helemaal vlot. Eenmaal in het ziekenhuis direct naar de endoscopie afdeling. Daar werd ik meteen opgenomen. Lijst met vragen werd afgewerkt, controles gedaan en infuus gezet. Vervolgens moest ik nog even wachten tot ik aan de beurt was. Eenmaal in de behandelkamer sloegen de zenuwen enorm toe. Flashbacks naar de eerste scopie die ik gehad heb in het LUMC. De bronchoscopie waarbij de longarts een biopt genomen heeft uit de tumor. Gelukkig krijg ik deze keer een roesje. Het enige wat ik nog wel krijg is de verdovende spray achter in mijn keel. Een spray die ze “lekker” gemaakt hebben door hem een bananen smaak te geven. Wie dat verzonnen heeft?!? Ik wordt wakker op de uitslaapkamer. In eerste instantie ben ik nog erg suf maar ik zie al snel dat de brief met de voorlopige uitslag a...

Late bestralingsschade

Afbeelding
Elke dag word ik geconfronteerd met de gevolgen van kanker. Voor iedereen die denkt maar het is toch weg dan is nu alles weer normaal: nee helaas. Misschien is het een nieuw normaal. Een waarin ik me bewust ben van mijn sterfelijkheid. Waarin ik weet dat niets in het leven vanzelfsprekend is. Maar ook waarin ik elke dag de gevolgen merk van de operatie en bestraling. Gevoeligheid bij mijn hals, een schildklier die niet goed werkt, niet alle bewegingen kunnen maken met mijn hoofd vanwege een fysieke beperking door de operatie. Een paar weken geleden viel het me op dat ik regelmatig het gevoel heb dat mijn medicatie blijft hangen in mijn slokdarm. Vanaf het moment dat ik dat opmerkte ben ik op gaan letten en ook terugdenken of ik vaker last heb. Dat blijkt inderdaad zo te zijn. Al enige tijd heb ik in toenemende mate problemen met het doorslikken van voedsel. Met name harder of droger eten. Maar ik merk ook steeds vaker dat er iets in mijn slokdarm lijkt te zitten, in de weg zit. Een van...

Arthur’s Seat

Afbeelding
Het is alweer een tijd geleden dat ik wat geschreven heb. Op zich is het een goed teken. De CT-scans zien er tot nu toe elke keer goed uit en ook mijn schildklierwaarden zijn goed. De fysieke vermoeidheid is er nog wel en in het laatste gesprek met de longarts gaf hij aan dat dat vaker voorkomt en dat het bij sommigen blijvend is. Voor het eerst sinds mijn diagnose is het gelukt om weer op vakantie te gaan naar Schotland. Wat hebben we er naar uitgekeken en wat was het weer heerlijk! Een van de goals die ik had was boven op Arthur’s Seat staan. Ik heb er eerder al eens over geschreven. Vlak nadat ik de diagnose kreeg stelde een vriendin voor hetgeen in mijn groeide een naam te geven Arthur. Dat heeft me zo goed geholpen om het te relativeren en een plekje te geven. Arthur’s Seat was sowieso al een wens maar daarna had het nog een grotere betekenis. Toen ik na een week vakantie in Schotland positief testte op Corona baalde ik wel. Dit zou toch niet mijn uitdaging verpesten? Ik ben een p...

Speekselklierkanker

Afbeelding
Adenoid Cystic Carcinoma (ACC) is de naam van de tumor die in maart 2020 in mijn luchtpijp is ontdekt. Het is een vorm van speekselklierkanker, een van de meer dan 20 verschillende soorten. Deze langzaam groeiende tumor komt meestal voor in de speekselklieren, maar wordt soms ook gevonden op andere plaatsen in het lichaam zoals onder andere de borst, baarmoeder of luchtpijp. ACC staat bekend om het verspreiden langs de zenuwen door middel van een soort dunne tentakels. Dit maakt het behandelen lastig en de kans op terugkeren is groot, ook (of misschien wel vooral) op de lange termijn.  In 2020 hebben 115.047 mensen in Nederland de diagnose kanker gekregen. De meest voorkomende kankersoorten zijn borstkanker bij vrouwen en prostaatkanker bij mannen. Als ik deze cijfers vergelijk en omreken naar het percentage ten opzichte van het totaal aantal diagnoses is het enorme verschil goed te zien.  Borstkanker: 15.077 = 13% Prostaatkanker: 12.815 = 11% Speekselklierkanker: 179 = 0,16% ...

600 dagen

Afbeelding
Al 600 dagen leef ik met kanker. Eerst met de wetenschap dat de tumor die ze in mijn luchtpijp hadden ontdekt kanker was. En sinds de behandeling met de fysieke en mentale gevolgen.  Voordat ik wist dat ik kanker had kon ik me er weinig bij voorstellen hoe het moet zijn om die giftige cellen in je te hebben maar vooral ook hoe het is na de behandeling. Ergens kan je zeggen het is nu toch weg dus dan is er niets meer om je zorgen over te maken. Ik kan het niet vergeten. Dagelijks word ik geconfronteerd met de gevolgen van de kanker (behandeling). Vaker ophoesten van slijm, rugklachten door de anatomische verandering in mijn hals, pijn bij het doorslikken van grote of droge stukken voedsel en geen lange verhaaltjes kunnen voorlezen aan mijn peuter omdat lange tijd praten vermoeiend is. Allemaal kleine dingen maar daardoor is er bijna geen moment dat je even vergeet dat de kanker er is geweest. Natuurlijk besef ik me heel goed dat het veel erger had kunnen zijn maar dit zijn wel de di...