Blijven ademen

Het is alweer een jaar geleden, de operatie oftewel dat we afscheid genomen hebben van Arthur. Vlak nadat ik te horen had gekregen dat het een kwaadaardig gezwel was zei een vriendin tegen mij laten we het beestje wat in je groeit een naam geven: Arthur. Dat heeft mij zo enorm geholpen om het wat luchtiger te kunnen benaderen. Doordat een deel van de tumor weg is gelaserd gaf dat veel irritatie in mijn luchtpijp waardoor ik regelmatig moest hoesten of een kriebel in mijn luchtpijp had. Doordat dit allemaal speelde in de beginperiode van de Corona uitbraak was hoesten iets wat ik liever niet deed want iedereen keek me dan meteen aan. Op zo’n moment kon ik dan tegen mezelf of een van de kinderen zeggen: “Arthur doet weer vervelend” of “Het is allemaal de schuld van Arthur”. Daar moesten we dan om lachen in plaats van dat het een ongemakkelijk gevoel gaf. Een van de eerste dingen die ik wilde doen na mijn herstel is bovenop Arthur’s Seat staan. We zijn twee keer in Edinburgh geweest en be...

Al een paar weken ben ik bezig met de verwerking van alles wat er het afgelopen jaar gebeurd is. Dat gaat niet altijd even makkelijk want hoe verwerk je zoiets. En dan komt er opeens iets op je pad wat daar enorm mee helpt. In mijn geval een film: Kiss and cry. Toen ik de beschrijving las moest ik wel even slikken, het gaat over een meisje met een zeldzame vorm van keelkanker. Voor ik het aandurfde om te gaan kijken heb ik eerst wat meer informatie opgezocht. Het is namelijk gebaseerd op een waargebeurd verhaal. Ondanks dat het heftige onderwerp wilde ik het toch graag zien.  De herkenbaarheid: de benauwdheid, de tumor aan de rechterkant van de luchtpijp, de benadering van de arts bij het slecht nieuws gesprek (ze vraagt hem heel positief of alles goed is). Deze herkenbaarheid is ook heel confronterend. Dit heb ik immers ook meegemaakt. Er zijn ook veel verschillen, zij was pas 17 jaar toen ze kanker kreeg, ze heeft tijdelijk een tracheastoma gehad, de tumor zat bij haar tegen haar...

Een vraag die me regelmatig gesteld wordt en waarvan ik niet zo goed weet hoe ik moet antwoorden. Wat betreft de kanker gaat het goed. De tumor is volledig weggehaald tijdens de operatie en bij de scan in november zag alles er goed uit. En toch is er die maar…. Want ik voel me nog verre van goed.  Na de laatste bestraling zijn de bijwerkingen nog flink erger geworden. Zelfs met paracetamol is slikken pijnlijk. Ik krijg morfine achtige pijnstillers. In eerste instantie een kortwerkende die ik dan een uur voor het eten kan innemen maar dit werkt niet. Dan toch over op pleisters die langdurig werken. Het duurt even voor ze beginnen te werken maar het helpt gelukkig wel goed. Na een week gaat het gelukkig weer iets beter en kan ik weer af met alleen paracetamol. Ongeveer 7 weken na de laatste bestraling kan ik weer bijna alles eten, maar het blijft gevoelig. Ook nu nog, 20 weken na de laatste bestraling, is er nog steeds een plek in mijn slokdarm die gevoelig is met slikken. Met name m...

33 bestralingen, 33x op en neer naar Delft maar het zit erop. De bestralingen dan, de de bijwerkingen zullen komende week nog toenemen. Maar dan eindelijk weer opbouwen. De afgelopen weken zijn eigenlijk best snel voorbij gegaan. 33 werkdagen, bijna 7 weken leek een enorme tijd toen ik begon aan de bestralingen. Het waren wel drukke weken en soms ook gekke weken. Bijvoorbeeld de week van 13 juli, maandagochtend ik sta mijn ontbijt te maken als W. naar me toe komt. Mam, zegt ze, het is vandaag een ongeluksdag. Ik kon niet bedenken waarom, het was dan wel 13 juli maar geen vrijdag. Al snel zei ze, nou het is vandaag de 13e keer. En dan ook nog 13 juli zei ik. Met die gedachte rij ik naar Delft. Als ik op de tafel klaarlig voor de bestraling komen ze naar me toe. We hebben een storing, we gaan even de boel resetten, even twee minuten wachten. Ze gaan weer de ruimte uit om verder te gaan, maar ik merk al snel dat er weinig beweging zit in het apparaat. En inderdaad korte tijd later komen z...

Bestraling, van te voren had ik geen idee hoe dat precies zou zijn. Hoe is het om twintig minuten met een masker op te liggen waardoor je je niet kan bewegen, wat merk je van de bestraling en wat voor bijwerkingen krijg je mee te maken? Natuurlijk krijg je van te voren wel informatie maar dat is niet hetzelfde als het zelf doormaken, iedereen beleeft het op zijn eigen manier. Na negen sessies weet ik het antwoord op een aantal van de vragen. Twintig minuten met een masker op aan een tafel vast liggen is niet prettig maar ik wordt er in elk geval niet claustrofobisch van. Het masker zit erg strak waardoor het een afdruk achterlaat op mijn voorhoofd. Nadat ik na de eerste sessie had aangegeven dat het pijnlijk was doen ze nu een stukje huishoudfolie op mijn voorhoofd voor ze het masker plaatsen. Hierdoor is het minder pijnlijk en trekt de afdruk sneller weg. En dan de bijwerkingen. Ze hadden aangegeven dat het twee tot drie weken zou duren voor je last krijgt van bijwerkingen. Als ik na ...

Wat is het toch een proces van veel wachten. Na het gesprek bij Holland PTC zijn er 10 dagen voorbij en ik heb nog steeds niet gehoord wanneer ik kan beginnen met de bestraling. Ondanks dat ik er enorm tegenop zie wil ik ook niets liever dan starten, dan is het ook sneller weer achter de rug. Als mijn telefoon gaat en ik zie dat het Holland PTC is spring ik op, YES eindelijk. Helaas was de blijdschap van korte duur, ze belde om te zeggen dat het berekenen erg veel tijd kost en ik komende week nog niet zal starten. We spreken af om over een week nog even contact te hebben en als het toch eerder kan dan belt ze alsnog.  Ik baal er enorm van. Nog langer wachten betekent bestraling tijdens de zomervakantie van W. en T. en vooral nog steeds niet kunnen opbouwen wat er door de bestraling is afgebroken. Baaldagen mogen er ook gewoon zijn, morgen bekijken we het weer met een frisse blik. Op dinsdag 23 juni, precies 12 weken na de operatie, belt de verpleegkundige van Holland PTC opnieuw de...

"The bravest are surely those who have the clearest vision of what is before them, glory and danger alike, and yet notwithstanding, go out to meet it." - Thucydides Ruim twee weken na het gesprek met de bestralingsarts in het LUMC krijg ik, eindelijk, een telefoontje dat de berekening van de protonenbestraling binnen is. En het blijkt dat er toch een behoorlijk voordeel zit in protonenbestraling voor mij. Ik weet in eerste instantie niet goed of ik hier nou echt blij mee ben. Natuurlijk wel dat de kans op bijwerkingen kleiner is maar het zegt ook wel iets over de gevoeligheid van het te bestralen gebied. Op dinsdag 9 juni heb ik een afspraak bij Holland PTC, het protonencentrum in Delft. In eerste instantie hebben we een gesprek met een verpleegkundige. Zij stelt een aantal algemene vragen en we bespreken de deelname aan het wetenschappelijk onderzoek. Protonentherapie in Nederland is nog in een onderzoeksfase. In het buitenland zijn de voordelen al aangetoond maar ook in Ne...